Narodenie dieťaťa je obrovským darom pre každého rodiča. Lenže pre adolescentku, ktorá bude onedlho maturovať, to nie je práve vysnívaný dar k osemnástym narodeninám. Navyše odmietnutá otcom dieťaťa a osočovaná okolím nemala v tom čase Ivana Kulichová dôvody na radosť. Akoby toho nebolo málo, v šiestom mesiaci tehotenstva nastali komplikácie. Dva mesiace pred plánovaným termínom sa narodila Anetka.
Rozprávali sme sa s Ivanou Kulichovou Hodasovou o jej príbehu a o tom, aké je vychovávať hendikepované dieťa. Jej dcérke Anetke po narodení diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. Dnes má 9 rokov.
Rodina je dlhoročným členom APPA − Asociácie pomoci postihnutým, spolupráca s ktorou im dlhé roky pomáhala financovať liečbu v rehabilitačnom centre. Vďaka grantu od Nadácie VÚB na jeseň 2018 spustila APPA grantový program Pomáhame k pohybu. Jeho cieľom je finančná podpora telesne hendikepovaných detí do 18 rokov pri rehabilitácii vo vybraných rehabilitačných strediskách alebo pri zakúpení rehabilitačných pomôcok.
Kolotoč vyšetrení
Predčasný pôrod a nízka popôrodná hmotnosť znamenali, že Anetku v prvom roku života čakal kolotoč vyšetrení. Absolvovala magnetickú rezonanciu a vyšetrenie mozgu, ktoré preukázali, že Anetka bude mať celkovo spomalený mentálny a fyzický vývoj.
Ivana si nechcela pripustiť, že niečo nie je v poriadku. „Bola krásne bábätko a na pohľad nič nenasvedčovalo ťažkým zdravotným problémom. Hovorila som si, že je len maličká, a keď dorastie, všetko pôjde správnym smerom. Až časom mi to však došlo, keď Anetka nenapredovala ako iné deti,“ spomína na prvé momenty úlohy matky Ivana.
Ivana sa ako mladá slobodná mamina ocitla v neľahkej situácii. Zvládnuť ťažké chvíle jej pomohla rodina. Vďaka rodičom Ivana dokončila strednú školu a spravila maturitu. „Anetka bola po narodení obklopená knihami. Ja som s ňou cvičila na fitlopte a popri tom som si opakovala biológiu či angličtinu. Najťažšie však bolo skombinovať štúdium s návštevou lekárov,“ dodáva.
Tradičné metódy nezaberali
Ako každému predčasne narodenému dieťaťu aj im odporúčali cvičiť Vojtovu metódu, súbor cvičebných techník, používaných na liečbu hybných porúch. „Nevideli sme žiadne pokroky, preto sme začali vyhľadávať nové spôsoby liečby. Objavili sme techniku Bobat a v kombinácii s rôznymi doplnkovými terapiami sme začali badať u Anetky veľký posun,“ objasňuje Ivana.
Táto metóda však nebola na Slovensku zaužívaná a praktizovali ju len v súkromných rehabilitačných centrách, čo poisťovňa neprepláca. „Vedeli sme však, že to je smer, ktorým sa máme uberať. Začali sme navštevovať rehabilitačné centrum v Šamoríne, kde fyzioterapeutka dokonca vytvorila pre Anetku špeciálny koncept prispôsobený jej potrebám a vďaka tomu môžem povedať, že sa postavila na nohy,“ dodáva.
Pokroky prekvapujú aj lekárov
V závislosti od rozsahu zasiahnutia končatín existujú rôzne druhy detskej mozgovej obrny. Anetke diagnostikovali spastickú kvadruparézu, čo znamená, že má postihnuté všetky štyri končatiny. „Povedala by som, že je to už len triparéza, pretože plnohodnotne používa ľavú ruku. Dokonca sa už stavia na nohy a s pomocou barličiek robí prvé samostatné kroky, čo ma veľmi teší,“ hovorí mama.
„Ten fyzický posun je naozaj veľký na to, akú veľkú časť mozgu má zasiahnutú. Mala rozsiahle poškodenia a lekári sú dnes veľmi prekvapení, ako to bravúrne zvláda. Ich prognózy sa veľmi líšili od výsledkov, ktoré má teraz,“ dodáva.
Sú rodiny, ktorým sa život zmenil zo dňa na deň. Situácia je o to ťažšia, ak je tou zmenou choroba dieťaťa. U rodiny Smižanských sa ku genetickej chorobe štvorročného Maxima pridala tento rok leukémia. Priority sa zmenili, prácu u otca nahradila starostlivosť o syna a jeho dvojročná liečba.
Stále vysmiata mamina
Aj keď za Anetkiným pokrokom je predovšetkým systematická práca a pravidelná rehabilitácia, to, že napreduje, má za následok aj optimizmus a pozitívny prístup maminy a jej rodiny.
„Spočiatku som bývala smutná, čo sa prenieslo aj na Anetku. Postupne som sa však naučila inak pozerať na život a nad situáciami, pri ktorých by možno viacerí plakali, sa už iba pousmejem. Obe sme teraz vyškerené a v škôlke ma volajú „stále vysmiata mamina“. Anetka je tiež veľmi šťastná a teší sa úprimne z každej maličkosti,“ hovorí Ivana.
Ivana popri Anetke nezabúda na seba
Aj keď starostlivosť o Anetku zamestnáva Ivanu na plný úväzok, popri všetkých povinnostiach si dokázala nájsť čas aj na seba. Minulý rok úspešne ukončila bakalárske štúdium žurnalistiky. „Keďže sa stále pohybujem v prostredí chorých detičiek a rehabilitačných centier, potrebovala som zamestnať hlavu a chvíľu myslieť na niečo iné. Veľmi mi preto pomohlo byť v kolektíve mladých ľudí a riešiť úplne iné problémy,“ hovorí.
Týždeň pred štátnicami sa Ivana dokonca vydala a čoskoro sa im s manželom narodí bábätko. „Keďže Anetka je veľký stredobod pozornosti, usúdili sme, že potrebuje ešte niekoho vedľa seba. Chcela som to aj ja, pretože Anetka bude čoraz ťažšia a aj tá práca s ňou bude náročnejšia, preto musím myslieť aj na seba,“ dodáva.
Pravidelný režim
Keď mala Anetka štyri roky, Ivana si všimla, že jej robia veľkú radosť návštevy a ľudský kontakt, preto sa rozhodla viac ju socializovať a začleniť medzi deti. „Presťahovala som sa vtedy do Žiliny k priateľovi a objavila som tu špeciálnu škôlku, ktorú Anetka začala pravidelne navštevovať,“ hovorí Ivana.
Na škôlku nadväzuje aj špecializovaná škola. „Anetka chodí každý deň do školy na štyri vyučovacie hodiny spolu s ďalšími deťmi s rôznym fyzickým a mentálnym hendikepom. S Anetkou ešte nie je možné učiť sa čítať a písať, preto má individuálny plán. Učia sa vytvárať denné návyky a zvládať rôzne situácie. Som rada, že má takýto pravidelný harmonogram,“ dodáva.
Cvičí každý deň
Po škole má ešte rôzne aktivity ako cvičenie či doplnkové terapie, ktoré musí absolvovať, ak chcú, aby naďalej napredovala. Každý deň Ivana s Anetkou cvičí a dodržiava všetky odporúčané metódy. Raz za mesiac či za dva, v závislosti od financií, absolvujú týždenný pobyt v rehabilitačnom centre, kde fyzioterapeutka Anetku vyšetrí a stanoví cviky na ďalší mesiac.
„Niektorí rodičia si netrúfnu cvičiť doma s deťmi, preto sú v centre nonstop. Ja som však z takejto odluky bola unavená. Terapeutka ma naučila, ako doma správne cvičiť. Vždy si natočím video s novými cvikmi, ktoré máme potom doma praktizovať,“ hovorí.
Zvieratká ako doplnkové terapie
Odhliadnuc od pravidelného cvičenia, Anetka napreduje aj vďaka doplnkovým terapiám. „Využívame canisterapiu či hipoterapiu. Nedávno sme na Ukrajine dokonca absolvovali delfínoterapiu. Anetka má problém s pozornosťou a nezotrvá dlho pri jednej činnosti. Pri zvieratkách sa však cíti veľmi uvoľnene a vtedy je veľmi motivovaná a sústredená na to, čo sa okolo nej deje. Keď rozmýšľame nad darčekom, ktorý jej urobí radosť, namiesto hračiek skôr siahame po zážitkoch, pretože z toho má najväčšiu radosť,“ vysvetľuje Ivana.
To, že chce sama napredovať, je najväčšia motivácia
Anetka rada objavuje svet a učí sa nové veci. Veľkú radosť jej robí aj samotný pohyb, keď nám predvádzala chôdzu s barličkami. „Anetka veľmi túži napredovať a vždy, keď sa jej podarí čo i len najmenší pokrok, má z toho obrovskú radosť a my tiež. Veľmi jej pomáha aj kontakt s inými detičkami, ktoré stretávame v rehabilitačných centrách. Keď spolu cvičia, vidno, že sú si navzájom motiváciou, takými spolubojovníkmi,“ hovorí.
Úzke priateľstvá nadviazala s matkami týchto detí aj Ivana. „Sú to matky, ktoré ma vedia pochopiť. Keď sa rozprávam s kamarátkami, ktoré nemajú deti, nieto ešte choré, nevedia sa celkom vžiť do mojej situácie. Niekedy potrebujem myslieť na niečo iné, ale sú chvíle, keď potrebujem aj ja podporu, ktorú u nich viem nájsť.“
Pomáha Nadácia VÚB
Rehabilitačné pobyty, ktoré Anetke pomáhajú, poskytujú predovšetkým súkromné centrá, čo nedokáže hradiť poisťovňa, preto je pre rodinu liečba finančne náročná. Nehovoriac o špeciálnych pomôckach, ktoré sú vyrábané na mieru. Mesačné náklady na liečbu tak môžu dosiahnuť až 2 000 eur. Akákoľvek pomoc je pre rodinu preto viac než vítaná.
Rodina je dlhoročným členom APPA − Asociácie pomoci postihnutým, spolupráca s ktorou im dlhé roky pomáhala financovať liečbu v rehabilitačnom centre. „S APPA spolupracujeme už dlhodobo, či už prostredníctvom charitatívneho kalendára, alebo zbierania 2 % z dane, prostredníctvom čoho získavame finančnú podporu. Zapojili sme sa do tohto grantového programu a vybrali nás, z čoho sme mali obrovskú radosť,“ objasňuje spoluprácu Ivana.
Trojkolka pre Anetku
Grantový program umožnil telesne hendikepovaným deťom do 18 rokov zo sociálne slabších rodín absolvovať rehabilitáciu v jednom z partnerských centier a tiež nákup rehabilitačných pomôcok, čo je aj prípad Anetky, ktorá vďaka finančnej podpore získala špeciálnu trojkolku.
„Trojkolka umožní Anetke posilňovať končatiny, a tým podporiť jej napredovanie. Je uspôsobená tak, aby sa mohla presúvať úplne sama. Ešte sme ju nestihli naplno využiť, pretože sme ju dostali len v decembri, a tak čakáme, kým bude lepšie počasie,“ hovorí Ivana.
Takéto špeciálne pomôcky umožňujú hendikepovaným deťom žiť plnohodnotný život a radovať sa z bežných aktivít ako ich zdraví kamaráti. „Anetka má aj špeciálne sánky, s ktorými si užívame zimné radovánky. Ja stojím na špeciálnych lyžinách a spolu sa spúšťame z kopca,“ dodáva Anetkina mama.
Vďaka APPA-e sa realizuje aj Ivanka
APPA popri svojich rozmanitých aktivitách spustila blog, prostredníctvom ktorého umožňuje rodinám, ktoré sa starajú o dieťa alebo dospelého s hendikepom, zdieľať svoje zážitky, postrehy či pocity s ostatnými rodinami. Ivana mala vždy rada písanie, a preto aj študovala žurnalistiku. „V škole mi veľmi nešlo písanie spravodajských textov, pretože som vždy do nich vkladala emóciu. Keď som zbadala ponuku písať blog, povedala som si, že to je cesta pre mňa.“
Anetkina mama túži prostredníctvom blogu ľudí motivovať a pozerať sa na svet optimisticky. „Nemám rada ľútosť, prijala som situáciu takú, aká je. Chcem z toho vyťažiť maximum a zabezpečiť Anetke čo najkrajší život. Mám v zásuvke množstvo ,preplačkaných‘ článkov, no ja chcem ukázať svetu tú krajšiu stránku nášho života. Je to pre mňa úžasná cesta sebarealizácie,“ teší sa Ivana zo spolupráce s APPA.
Do Klubu APPA sa rodiny musia registrovať. Na základe registrácie a úhrady symbolického ročného príspevku má rodina prístup ku všetkým aktivitám. Registrácia je jednoduchá, formulár je možné vyplniť online na webovej stránke. APPA s rodinami pravidelne komunikuje telefonicky, online alebo osobne. Dokonalé poznanie potrieb a momentálnej situácie rodiny umožňuje organizácii pomáhať cielene a v čase, keď to rodina najviac potrebuje.
