„Na oddelení je momentálne všetko v poriadku, ale môže sa stať, že o päť minút mi zavolajú a budeme zachraňovať malý život,“ hovorí pokojne Ľubica Kováčiková. Primárka oddelenia anestéziológie a intenzívnej medicíny Detského kardiocentra nám porozprávala, ako dnes medicína pristupuje k liečbe a starostlivosti o deti s chorobami srdca. Kým kedysi bolo v jej záujme, aby deti prežili, dnes je dôležité, aby boli sebestačné a mali plnohodnotný život.
Ľubica Kováčiková v rozhovore hovorí:
- prečo zaraďujeme detské kardiocentrum medzi špičkové kliniky,
- ako lekári zapájajú do starostlivosti o deti aj rodičov,
- o potrebe unikátneho vzdelávania malých kardiopacientov
- a význame športu pre deti s chorobami srdca.
U koľkých detí ročne sa na Slovensku vyskytujú ochorenia srdca?
Na Slovensku sa ročne narodí okolo 500 detí s vrodenými chybami srdca, čiže sa vyskytujú priemerne u jedného zo sto narodených detí. Asi tretinu tvoria kritické srdcové chyby, väčšina z nich si vyžaduje chirurgický zákrok. Hovoríme jednak o modrých deťoch, ktoré trpia nedostatkom kyslíka alebo majú srdcové zlyhanie.
Genetické príčiny vrodených chýb srdca u väčšiny nie sú presne známe. Niektoré deti majú získané ochorenia srdca napríklad v dôsledku zápalu alebo nevysvetliteľného zlyhania srdcového svalu. Dôvodom môžu byť aj metabolické poruchy, dedičné vplyvy, životné prostredie alebo ochorenia matky. Ďalšiu skupinu tvoria arytmie, teda poruchy srdcového rytmu.
Srdcové chyby sú veľmi zložité a je dôležité im rozumieť. Cieľom je, aby k nám každý malý pacient prišiel z operačnej sály s čo najlepším nálezom. Nech operácia trvá aj dlhšie, ak sa však vykoná dobre, dieťa sa dokáže zotaviť. Deti sú úžasné v tom, že majú veľkú schopnosť regenerácie, a výhodou je, že nemajú ďalšie pridružené problémy ako dospelí.
Kedy sa srdcové chyby najčastejšie prejavujú u detí?
Najťažšie srdcové chyby sa prejavia už u novorodencov. V prípade, že sa diagnostika bábätka urobila už pred jeho narodením, čakáme ho, aby sme mu mohli poskytnúť optimálnu liečbu. Môže sa však stať, že gynekológ si nevšimne, že niečo nie je v poriadku. Dieťa sa narodí, rodina očakáva, že je zdravé, ale zrazu je ohrozené na živote, pretože mu zlyhávajú životne dôležité orgány. Našťastie už dnes dieťa možno v prípade potreby po pôrode urýchlene preložiť do Detského kardiocentra v Bratislave.
Srdcové chyby u detí môžu významne zasiahnuť do ich organizmu, aj preto im pomáhame už v novorodeneckom veku. Je to veľmi citlivé obdobie, pretože ani zdravé bábätko ešte nie je také zdatné. Keď sa po narodení podrobia náročnej operácii, prechádzajú zložitejším pooperačným obdobím a veľa si toho zažijú. Vtedy je však dôležité sledovať ich od útleho veku.
„Existujú určité postupy, ako by mal lekár oznamovať zlé správy. Ako si zavolať rodičov, istými otázkami si nacítiť, v akej situácii sa nachádzajú a ako s nimi komunikovať.“
Ako sme sa posunuli v zdravotníckej starostlivosti o deti s kardioochoreniami?
V minulosti deti so závažnými srdcovými chybami zomierali. Súčasnej medicíne však vďačíme za to, že starostlivosť o tieto deti sa zlepšila a viac ako 90 % z nich prežije do dospelosti. Nie je to však len o srdci. V centre nášho záujmu je aj neuropsychický vývoj dieťaťa, pretože operácia, anestézia, nedostatok kyslíka a ďalšie faktory značne vplývajú na vývoj jeho mozgu.
Ešte pred tridsiatimi rokmi bolo v záujme medicíny, aby deti prežili. Dnes je pre nás dôležité, aby mali dobrú kvalitu života. Okrem záchrany dieťaťa je našou prioritou, aby sa mohlo zaradiť do normálneho života, bolo sebestačné, chodilo do školy a v dospelosti pracovalo a žilo plnohodnotný život.
Ako prvá ste na Slovensku zaviedli tréning riešenia kritických situácií v detskej intenzívnej starostlivosti a detskej kardiológii pomocou elektronických simulácií. Čo to znamená?
Podobne ako tisíce iných lekárov, aj ja som sa kedysi učila na pacientoch. Medicína však pokročila a my dnes dokážeme mnohé náročné situácie nasimulovať cez počítačové systémy. Svojich kolegov som vyslala do detskej nemocnice v americkej Filadelfii, kde sa učili, ako reagovať pri špecifických situáciách pomocou simulácií. Ako prví na Slovensku sme zaviedli elektronické simulácie aj na našom oddelení a inšpirovali sme tým aj ďalších kolegov.
Ako si to možno predstaviť? Na oddelení nasimulujeme poruchu srdcového rytmu a zdravotný tím sa spoločne učí, čo má v danej situácii robiť. Vieme, čo robí lekár a čo sestry, ako reagovať, kedy siahnuť po danom prístroji, prípadne aký liek pacientovi podať. Pri simulácii je výhodou, že si po nej môžu povedať, čo nefungovalo, kto si čo neoveril alebo mohol urobiť inak.
Čo je najkrajšia časť vašej práce, ktorá na mnohých môže pôsobiť ťaživo?
Naša práca sa môže javiť náročná. Niekedy nám ľudia hovoria, že by ju nemohli robiť. Kto však týmto deťom pomôže, ak nie my? Musia byť medzi nami aj takí, ktorí robia prácu, v ktorej prevládajú silné emócie. Ale keď riešime závažné problémy, dominuje u nás medicínsky pohľad.
Teraz, ako tu sedíme, je na oddelení všetko v poriadku. No možno mi o päť minút zavolajú, že musíme zachraňovať malý život. V tomto je naša práca dramatická. Nie sme pánmi svojho času, hoci ja osobne som človek, ktorý rád plánuje a má rád veci pod kontrolou. Hoci zažívame aj kritické situácie, nikdy nám nechýba ľudskosť a snaha robiť veci čo najlepšie. Pocit, že sa nám podarilo zachrániť dieťa alebo prispieť k lepšej kvalite jeho života, je nenahraditeľný.
Dôležitou súčasťou vašej práce je aj komunikácia s rodičmi. Ako im oznamujete dobré alebo zlé správy o zdravotnom stave detí?
Dobré správy sa oznamujú ľahšie. V prípade nepriaznivých správ je to inak. V čase, keď som študovala medicínu, nás to nikto neučil. Lekár vo väčšine prípadov oznamuje dôležité správy podľa toho, ako to cíti. Niekedy sa, žiaľ, stane, že nám pacient na oddelení zomrie, a to sú náročné chvíle pre každého.
V istom období života som cítila potrebu zlepšiť sa v starostlivosti o deti, ktoré zomierajú. Prihlásila som sa preto na medzinárodný kurz paliatívnej starostlivosti. Bol to náročný psychologický kurz, v rámci ktorého sme sa učili, ako pristupovať k pacientom i rodinám. Prečítala som si všetku povinnú literatúru. Spomínam si, ako sme na kurze mali aj rodičov, ktorým lekár oznámil nepriaznivé správy o stave dieťaťa na chodbe a matka priamo skolabovala. Toto by sa diať nemalo. Existujú určité postupy, ako by mal lekár oznamovať zlé správy. Ako si zavolať rodičov, istými otázkami si nacítiť, v akej situácii sa nachádzajú a ako s nimi komunikovať.
„Mali by ste vidieť, ako mama dokáže bežať do bufetu, aby mohla konečne niečo urobiť pre svoje dieťa. Z hľadiska terapie je to dôležité.“
Zapájate na oddelení aj rodičov do starostlivosti o deti?
V pediatrii je veľmi silný fenomén rodiny. Na našom oddelení sú rodičia so svojím dieťaťom. To znamená, že keď liečime ich dieťa, venujeme sa aj rodičovi, ktorý pri ňom sedí a všetko vidí. Pracujem na oddelení, kde sú deti v kritickom stave alebo umelej pľúcnej ventilácii. Ide väčšinou o pooperačné stavy, keď sú zaintubované a často nemôžu hovoriť. Len čo sa teda niečo udeje, okamžite to vysvetľujeme aj rodičovi.
O dieťa sa staráme ako o súčasť rodiny. Zo skúseností viem, že ak podporíme rodiča, ten podporí dieťa a jeho zotavenie môže byť rýchlejšie. Ak máme spolupracujúcich rodičov, ktorí dokážu zvládať aj náročné situácie, tak sa nám lepšie robí aj pri ťažkých stavoch detí. Nie každý však má dostatok sily. Neraz vznikajú aj ťažké psychologické situácie. Aj preto som na našom oddelení iniciovala a rozvíjala program psychologickej starostlivosti o deti a ich rodičov počas hospitalizácie.
Hoci spolupracujeme aj s klinickými psychológmi, rodičia sa väčšinou obracajú na nás. Keď vidia, ako sa staráme o ich dieťa, majú voči nám väčšiu dôveru a veľakrát pomoc zvonka odmietajú. Neustále sa preto učíme, ako viesť citlivú komunikáciu s rodinami. Navyše sa musíme starať o pacienta predovšetkým medicínsky. Žijeme s pocitom, že nie vždy sa nám musí podariť zachrániť pacienta, takže podporu potrebujú všetci – malí pacient, rodičia, ale aj náš personál.
Detské kardiocentrum pri Národnom ústave detských chorôb v Bratislave môžeme prístupom a kvalitou poskytovanej zdravotnej starostlivosti porovnať so špičkovými klinikami v zahraničí. Ide o jediné špecializované pracovisko na Slovensku, ktoré poskytuje komplexnú liečbu a starostlivosť o deti s vrodenými a získanými chorobami srdca a ciev. Vďaka Nadácii DKC jeho oddelenia disponujú špičkovými prístrojmi. To však nie je všetko. Ľubica Kováčiková aj s podporou nadácie iniciovala vznik programu vzdelávania mladých kardiologických pacientov prostredníctvom špeciálnych pedagógov i športové kluby pre deti v rôznych slovenských mestách. Nadáciu DKC partnersky podporuje aj Nadácia VÚB, ktorá sa ju dokonca pri príležitosti svojho 20. výročia rozhodla podporiť sumou 20-tisíc eur.
Čo vám pomáha pri spolupráci s rodičmi? Radíte im, ako by sa mali správať k svojim deťom pri lôžku?
Pri rodičoch, s ktorými prichádzame do kontaktu, je dominantný najmä pocit bezmocnosti. Ich deti sú neraz v kritickom stave alebo v umelom spánku. Kým sa o dieťa staráme, jeden z rodičov sedí pri ňom. Vo väčšine prípadov nemôže urobiť nič, ba dokonca sa ho ani dotýkať, aby dieťa nerušil. Keď sa však začne preberať, chceme, aby s ním komunikoval. V prípade, že sú u nás deti dlhšie, rodičov zapájame do starostlivosti. Svoje dieťa poznajú a vedia, čo je preň najlepšie. Pocit, že pre dieťa môže niečo urobiť, je pre rodiča nenahraditeľný.
Boli sme prvá nemocnica, ktorá napríklad začala používať koncept bazálnej stimulácie. Ide o ošetrovateľský prístup, ktorý uľahčuje komunikáciu a interakciu s pacientom na lôžku. Ak sa nám dieťa začne preberať, vždy sa pýtam rodiča, čo má rado, aby sme u neho mohli vyvolať nejaký pozitívny vnem. Ak má dieťa rado hudbu, môžeme mu dať slúchadlá s obľúbenou muzikou. Ak má rado čipsy alebo čokoládu, ponúkneme mu chuťovú stimuláciu tým, že mu priložíme malý kúsok čokolády k perám. Mali by ste vidieť, ako mama dokáže bežať do bufetu, aby mohla konečne niečo urobiť pre svoje dieťa. Z hľadiska terapie je to dôležité.
Ste predsedníčkou Správnej rady Nadácie DKC a prišli ste s mnohými nápadmi, ako zlepšovať kvalitu života detí. Napríklad aj s myšlienkou vzdelávania malých kardiologických pacientov prostredníctvom špeciálnych pedagógov na Slovensku.
Naša nadácia pôsobí už tridsať rokov a má dobré meno a veľa podporovateľov. Kedysi ju zakladali lekári. V správnej rade sedia primári oddelení detského kardiocentra, ktorí veľmi dobre vedia, čo deti potrebujú. Nikdy sa nestalo, že by sme peniaze nevyužili správne. Vďaka podpore nadácie máme na oddeleniach špičkové prístroje, môžeme sa ako personál ďalej vzdelávať a v neposlednom rade rozvíjať deti so srdcovými chybami, aby sa mohli zaradiť späť do normálneho života.
Nejde nám len o záchranu života, ale aj o zlepšovanie jeho kvality u detských pacientov. Nikdy nezabudnem, ako sa nám raz vysokoškolsky vzdelaná mamička posťažovala, že jej syn prepadol v prvej triede. Veľmi ju to mrzelo. Málokto si uvedomuje, že dieťa, ktoré je po náročnej operácii srdca, môže trpieť istými poruchami. Preto je dôležité včas ho otestovať, aby sme vedeli, čo mu môže brániť v učení.
Do Filadelfie sme vyslali aj nášho špeciálneho pedagóga, aby sa tam naučil, ako možno poruchy učenia u našich detí včas diagnostikovať. Nejde o to, že by tieto deti mali výrazne znížené IQ. V dôsledku operácie však môžu mať poruchu priestorového videnia, dyskalkúliu alebo poškodenú jemnú motoriku. Dieťa príde do triedy a často ani netuší, že má problém. Učiteľka tomu nerozumie a nemá čas s ním sedieť osobne. Niekedy tomu nerozumie ani neurológ či psychológ, no my detskí kardiológovia vieme, že musíme na tieto poruchy upozorňovať.
Špeciálne testy nám pomáhajú odhaliť možné poruchy, ktoré včasnou intervenciou možno u detí cvičiť čo najviac. Náš projekt je výnimočný v tom, že máme špeciálnych pedagógov po celom Slovensku a s deťmi pracujú priamo doma.
„Špeciálne testy nám pomáhajú odhaliť možné poruchy, ktoré včasnou intervenciou možno u detí cvičiť čo najviac. Náš projekt je výnimočný v tom, že máme špeciálnych pedagógov po celom Slovensku a s deťmi pracujú priamo doma.“
Aké máte výsledky?
Deti vďaka práci špeciálnych pedagógov dokážu urobiť veľké pokroky. Dokonca aj tie, ktoré majú dlhšiu pauzu a po roku úspešne pokračujú v škole. Niektoré centrá v zahraničí ponúkajú podobné školské programy, ale naši špeciálni pedagógovia na rozdiel od nich chodia priamo za deťmi do ich domáceho prostredia, čo je fantastické.
Akým predsudkom čelia deti s chybami srdca? Je niečo, v čom by sa k nim malo pristupovať inak?
Celé desaťročia u nás prevládalo presvedčenie, že pacientov s kardioproblémami treba šetriť, aby ich ich srdce nebolo zaťažené. Zakazovalo sa im športovať alebo robiť rôzne aktivity. Dnes však mnohé štúdie hovoria opak. Je dokázané, že ak dieťa správne cvičí a trénuje, fyzická aktivita jeho srdcu prospieva.
Rodičia sa neraz boja, tréneri majú rešpekt prijať deti do športového krúžku, pretože majú obavy o ich zdravotný stav. V nadácii sme sa preto rozhodli založiť športový klub, ktorý je deťom k dispozícii v rôznych slovenských mestách dvakrát do týždňa. Čoraz viac výskumov ukazuje potrebu väčšiny detí so srdcovými problémami absolvovať istú formu cvičenia. Športová aktivita zvyšuje výkonnosť srdca a pomáha cirkulácii krvi v tele.
Čo by ste u nás zlepšili v oblasti prístupu k detským kardiopacientom a starostlivosti o nich?
Zdravotníctvo je veľmi ťažká oblasť, pretože v ňom chýbajú financie. Hoci to neviem zmeniť, snažím sa aspoň do nášho tímu prinášať nové pohľady a prístupy. Neustále sa vzdelávame a zlepšujeme zdravotnú starostlivosť pre malých pacientov a prístup k rodičom.
Vďaka našej nadácii sa nám to darí a pomáha nám v každej oblasti. Mnohé sme si cez jej podporu dokázali zabezpečiť v rámci oddelení. Čo si však úprimne prajem, je viac pozitívnej atmosféry v našej spoločnosti i v zdravotníctve. Mnohí sme si na Slovensku zvykli sťažovať sa. Verím však, že keby sme si všetci povedali, čo sa dá urobiť lepšie, a nehovorili iba o tom, čo sa nedá, lebo to nemá zmysel alebo sme znechutení, žilo by sa nám tu spoločne oveľa lepšie.
