Rodiny s malými onkologickými pacientmi v Banskobystrickom kraji čoraz častejšie využívajú bezplatnú prepravnú službu na hospitalizácie, liečbu i kontrolné vyšetrenia. Zabezpečuje ju občianske združenie Svetielko nádeje. Spolu s ďalšími aktivitami tak rieši akútne potreby, ktoré často nedokáže uspokojiť zdravotný ani sociálny systém.
Ak do života dieťaťa vstúpi onkologické alebo iné ťažké ochorenie, ide o zásadný zásah do fungovania celej rodiny. Často sa zmení zo dňa na deň a je dôležité nenechať detských pacientov a ich rodiny osamotené. Občianske združenie Svetielko nádeje za posledných dvadsať rokov pomohlo stovkám detí a ich rodinám s cieľom zlepšovať kvalitu ich života.
Združenie založila skupina nadšencov vrátane lekára Pavla Biciana, ktorý je dodnes predsedom. Vzniklo pri Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici. Organizácia začala v malom – dobrovoľníckou prácou s vlastnými finančnými zdrojmi, aby uľahčila prežívanie onkologicky chorých detí. Neskôr sa rozhodla poskytovať aj odbornú pomoc.
Prepravná služba pomáha rodinám s chorými deťmi
Svetielko nádeje dnes ponúka detským onkologickým pacientom a ich sprevádzajúcim blízkym rodinným príslušníkom aj bezplatnú prepravnú službu. Počas liečby totiž pravidelne cestujú medzi domovom a nemocnicou v Banskej Bystrici, ktorá je jednou z troch nemocníc s pediatrickou onkologickou klinikou na Slovensku. Iba za minulý rok najazdila služba takmer 150-tisíc kilometrov a uskutočnila 800 prepráv, vďaka čomu sa deti mohli dostať na hospitalizácie, ambulantnú liečbu i kontrolné vyšetrenia a dokonca aj na zdravotné výkony do zahraničia.
Pacienti síce majú možnosť využiť bezplatnú zdravotnú dopravnú službu, v praxi však dochádza k situáciám, keď je z viacerých dôvodov nevyhovujúca. „Detskí onkologickí pacienti sú náchylní rýchlo ochorieť. Vzhľadom na ich oslabenú imunitu je dôležité, aby necestovali v hromadnej doprave alebo zbernej sanitke s inými chorými ľuďmi. Aj bežné bakteriálne a vírusové ochorenie môže skomplikovať liečbu, ktorou prechádzajú,“ vysvetľuje Vanda Prandorfyová, koordinátorka dobrovoľníkov v združení. Navyše nie každá rodina má možnosť vlastnej dopravy alebo financie na vhodnú prepravu do banskobystrickej nemocnice.
„Zvlášť v tejto dobe rodiny využívajú našu prepravu intenzívnejšie, aj preto sme posilnili tím. V súčasnosti máme dvoch šoférov na plný úväzok. V prípade, že v jeden deň máme viac žiadostí na prepravu, využívame aj pomoc našich overených šoférov dohodárov. Vieme tak realizovať aj štyri prepravy súčasne,“ hovorí Vanda Prandorfyová.
Detských pacientov so sprievodom prepravujú 7-miestnym alebo 5-miestnym autom. Autá sú v bezchybnom technickom stave a pravidelne dezinfikované. V prípade, že je požiadaviek na prepravu viac, než sú kapacitné možnosti združenia, prihliada sa najmä na zdravotný stav pacienta, vzdialenosť jeho bydliska od nemocnice, akútnosť potreby i sociálnu situáciu rodiny.
Náročné obdobie liečby pomáhajú zvládať aj odborníci
Svetielko nádeje v minulom roku pomohlo 97 hospitalizovaným deťom s onkologickým ochorením, z nich 37 bolo novodiagnostikovaných. „Snažíme sa im zabezpečiť čo najkomplexnejšiu starostlivosť. Veľkým prínosom je pôsobenie odborného tímu Svetielka nádeje priamo na klinike. Náročné obdobie počas liečby pomáha deťom aj rodičom zvládať psychológ, liečebný pedagóg, nutričný terapeut, pomocný zdravotný pracovník i sociálny pracovník,“ vymenúva koordinátorka dobrovoľníkov.
Pri prvej hospitalizácii dieťaťa v Banskej Bystrici organizácia poskytuje balíček prvého kontaktu. Počas liečby refunduje náklady na lieky, ktoré indikuje lekár a nie sú hradené zo zdravotného poistenia. „Prispievame na doplatky za lieky, ako aj na kúpu parochní. Rodičom, ktorí sú hospitalizovaní v nemocnici spolu s deťmi, zabezpečujeme a hradíme obedy. Rodinným príslušníkom našich onkologických pacientov bezplatne poskytujeme ubytovanie v bytoch Svetielka nádeje priamo v areáli nemocnice,“ hovorí Vanda Prandorfyová. Bez finančnej podpory partnerov alebo sponzorov by takýto rozsah pomoci nebol možný.
Pomáhajú aj tam, kde nestačí zdravotný a sociálny systém
Bezplatnú prepravnú službu podporuje aj Nadácia VÚB, aby bola kontinuálne zabezpečená pre čo najväčší počet pacientov, ktorí ju potrebujú. Pracovníci združenia sa každodenne presviedčajú, že ich práca má zmysel. „Našim podporovateľom veľakrát vysvetľujeme, čo všetko robíme pre deti a ich rodiny a ako im pomáhame. Často počúvame, že toto by mal robiť štát,“ konštatuje Vanda Prandorfyová.
Všetky aktivity združenia smerujú k pacientom a ich rodinám počas hospitalizácie a liečby. Deťom sa venujú aj po liečbe v rámci ich začlenenia do bežného života. Svetielko nádeje prevádzkuje aj detský mobilný hospic. Tím združenia zabezpečuje paliatívnu starostlivosť v domácom prostredí, pričom zahŕňa deti od narodenia až do devätnásteho roku života s nevyliečiteľným ochorením s rizikom blízkeho úmrtia.
„Neraz riešime akútne potreby, ktoré nedokáže uspokojiť zdravotný ani sociálny systém. Chceme pozitívne vplývať na verejnosť, aby aj ostatní ľudia dokázali citlivo vnímať situáciu detí a ich rodín a vytvárali pre nich prijateľné a podporné prostredie,“ dodáva Vanda Prandorfyová.
Organizácia neustále rozvíja svoje aktivity
Svetielko nádeje v spolupráci so združením Physio Canis poskytuje detským onkologickým pacientom aj terapiu za účasti špeciálne vycvičených psov. Ide o pilotný a unikátny projekt v slovenských nemocniciach, ktorý organizačne a finančne zastrešuje Svetielko nádeje. Medzi jeho dlhoročné programy patrí aj dobrovoľnícka návštevná služba, ktorej cieľom je spríjemniť dlhodobo hospitalizovaným deťom pobyt v nemocnici. Pri operáciách v zahraničí zasa zabezpečuje prepravu a organizačný servis spojený s tlmočením a ubytovaním.
Pre vyliečené deti a ich rodiny počas roka organizuje výlety a rekondičné pobyty doma i v zahraničí. Svetielko nádeje myslí aj na rodiny, ktoré stratili dieťa, a dvakrát do roka ich pozývajú na stretnutia rodín.
„Niekedy nemôžeme vyliečiť, ale stále môžeme podať pomocnú ruku. Sme vďační každému, komu naša práca dáva zmysel a rozhodne sa spolu s nami pomáhať, či už finančne, alebo materiálne, prípadne môže sám priložiť ruku k dielu prostredníctvom dobrovoľníckej činnosti,“ uzatvára Vanda Prandorfyová.
