Lekári jej v detstve diagnostikovali najskôr len ploché nohy. Po štyroch rokoch vyšetrení sa však ukázalo, že ide o nevyliečiteľnú svalovú dystrofiu, ktorá ju postupne pripútala na vozík. Andrea Madunová je dnes predsedníčkou občianskeho združenia Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov).
V rozhovore otvorene hovorí o živote so svalovou dystrofiou, ale aj o tom, čím si prechádzajú ľudia, ktorým postupne odchádzajú svaly. „Človek stráca schopnosť chodiť, hýbať sa či dokonca dýchať. Niektorí sú odkázaní na domácu pľúcnu ventiláciu a potrebujú nepretržitú zdravotnú starostlivosť,“ vysvetľuje
Kedy ste si prvýkrát uvedomili intenzitu, s akou vám ochorenie zasahuje do života?
Až na strednej škole som si naplno uvedomila, čo mi je. Toto obdobie bolo najnáročnejšie. Síce som ešte chodila, ale prvýkrát sa objavili pohybové problémy. Keď som náhle spadla, ťažko sa mi vstávalo. Kráčajúc hore schodmi, potrebovala som sa držať zábradlia a neraz si oddýchnuť.
Štrnásťročné dievča chce byť atraktívne iným spôsobom. Bola som traumatizovaná tým, že ma druhí vidia, ako chodím a že používam barlu. Bolo to obdobie spojené s pocitom neistoty a hanby. Stratila som samostatnosť a vždy ma musel niekto sprevádzať, aby mi pomohol.
Na gymnáziu na Mokrohájskej v Bratislave, kde som študovala, som bola obklopená spolužiakmi so zdravotným znevýhodnením. Práve tam mi došlo, že aj moje ochorenie sa bude časom zhoršovať.
Stále som však verila, že budem môcť pracovať. Aj preto som si neskôr vybrala štúdium práva, kde sa nevyžaduje veľká fyzická námaha.
Aké to bolo?
Obdobie vysokej školy bolo pre mňa veľkou výzvou. Štúdium mi bralo veľa fyzických síl a môj zdravotný stav sa postupne komplikoval. Musela som sa naučiť zvládať rôzne situácie a najmä nebáť sa požiadať o pomoc.
Často bolo pre mňa fyzicky vyčerpávajúce už len dostať sa do školy, absolvovať výučbu a vrátiť sa na internát. Hoci vzdialenosť medzi školou a internátom bola len 1500 metrov, neraz som mala pocit, akoby som zdolávala Gerlachovský štít.
Premýšľali ste niekedy nad tým, aký to má všetko zmysel?
Zažila som chvíle hlbokej beznádeje a bezmocnosti. Trápilo ma najmä to, že som odkázaná na pomoc druhých. Napriek tomu som sa nikdy necítila sama – vždy som mala pri sebe blízkych, ktorí ma podporovali.
Neustále som pred sebou mala dôvod, prečo ísť ďalej, a niečo, čo ma poháňalo vpred. Počas vysokej školy som si dala za cieľ dokončiť štúdium. Pochádzam z Bánoviec nad Bebravou, no nechcela som sa vrátiť. Mala by som tam oveľa menej príležitostí než v Bratislave.
„Čo sa týka prístupnosti ľudí s obmedzenou schopnosťou pohybu, na Slovensku sme sa veľmi neposunuli. Neustále sa musíme dožadovať niečoho, čo by malo byť prirodzené.“
Napokon ste zakotvili v združení Belasý motýľ, kde pôsobíte dodnes. Bola to náhoda alebo zámer?
Nikdy som nemala ambície stať sa právničkou. Chcela som však zúročiť svoje vedomosti a znalosti. Po škole som sa skontaktovala s vtedajšou predsedníčkou organizácie v Bratislave, ktorá práve zakladala tunajšiu pobočku. V tom čase sa občiansky sektor iba rozvíjal a mne bola práca v sociálnej oblasti blízka.
Navyše som tu objavila komunitu ľudí s podobnými nervovosvalovými ochoreniami. Rozhliadala som sa, ako žijú. Aj to mi pomohlo učiť sa akceptovať moje ochorenie.
Čomu sa venujete v organizácii?
Jednou z našich činností je sociálne a odborné poradenstvo. Vedieme dve agentúry osobnej asistencie v Bratislave a Žiline, ktoré poskytujú podporu a pomoc pri hľadaní osobných asistentov a asistentiek. Vďaka nim môžeme podporovať nezávislosť ľudí so svalovými ochoreniami.
Keďže postupne strácame silu a máme slabé svaly, sme odkázaní na pomoc inej osoby. Mnohí ľudia v minulosti prijímali pomoc len od rodinných príslušníkov. Po čase však dochádza k únave a vyhoreniu.
Pre tých, ktorí dospejú a majú podmienky na to, aby žili vlastným životom, je osobná asistencia zásadná. Človeku dáva možnosť budovať si život podľa vlastných predstáv a robiť vlastné rozhodnutia, za ktoré bude niesť zodpovednosť.
Peter Zbranek dokazuje, že zrak nie je pre hudbu a divadelnú tvorbu nevyhnutný. „Som rád, ak ma na podujatiach uvádzajú ako talentovaného klaviristu a nie ako nevidiaceho. Nie je dôležité riešiť môj hendikep, pretože nemá vplyv na výkon, ktorý podávam na pódiu,“ hovorí pianista, ktorý hrá aj v divadelnom predstavení s herečkou Emíliou Vášáryovou.
Má človek so svalovou dystrofiou nejakú šancu osamostatniť sa?
Každý príbeh, kde sa to podarí, ma nesmierne teší. Aj preto si vážime podporu Nadácie VÚB, ktorá pomáha šíriť osvetu o nervovosvalových ochoreniach. Ich spoločným znakom je postupné oslabovanie svalov na celom tele.
Schopnosť osamostatniť sa závisí od mnohých premenných a štádia ochorenia. Veľa záleží aj na podpore, ktorú človek má. Nájsť si vhodné bezbariérové bývanie môže byť veľmi náročné. Buď sú prekážkou schody, alebo úzke dvere v byte.
Okrem toho potrebuje osobného asistenta, okruh priateľov a prácu, ktorá ho uživí, aby mohol fungovať v spoločnosti. Ľudia, ktorí prichádzajú k nám do organizácie, sú neraz prekvapení, že aj my sme na vozíku. Pre niektorých je to veľká motivácia.
Sú však mnohé prípady, keď sú okolnosti človeka s týmto ochorením oveľa ťažšie.
Kam môže choroba dospieť?
Sú medzi nami ľudia, ktorých ochorenie sa veľmi rýchlo zhoršuje a jeho terminálne štádiá sú veľmi ťažké. Človek stráca schopnosť chodiť, hýbať sa a dýchať. Niektorí sú na domácej pľúcnej ventilácii a potrebujú dvadsaťštyrihodinovú zdravotnú starostlivosť.
V prípade amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS) je progresia taká rýchla, že za niekoľko mesiacov sa z chodiaceho človeka stane ležiaci a dýcha za neho prístroj.
V mojom prípade som úplne odkázaná na pohyb s elektrickým vozíkom. Na vlastných nohách neurobím ani krok. Keďže vôbec nezdvihnem ruky, potrebujem každodennú pomoc manžela a osobných asistentov s obliekaním i presunmi. Prejavy choroby sa pomaly zhoršujú, no zvládam to aj vďaka skvelému zázemiu.
Máme na Slovensku dostatok osobných asistentov?
Nemáme, pretože ich postavenie v sociálnom systéme nie je dobré. Chýbajú hlavne asistenti, ktorí by túto prácu robili naplno ako jedinú profesiu, aby ich uživila a nemuseli si hľadať vedľajší príjem. Mnohí si to predstaviť vedia, robia to radi, no ohodnotenie nie je dostatočné – často nemajú nárok na nemocenskú dávku alebo dovolenku.
Nedostatkom asistentov trpia hlavne ľudia, ktorí potrebujú väčší rozsah pomoci denne a majú ťažkosti si túto potrebu vykryť. Sú aj prípady, keď človek dlho hľadá asistenta a žiadneho nenájde.
Zároveň by sme ju v žiadnom prípade nemali zamieňať za opatrovanie. Tí, ktorí sú odkázaní na pomoc osobných asistentov, majú svoje špecifické potreby. V mnohých prípadoch im pomáhajú viacerí asistenti, čo je náročné na organizáciu času.
„Zažila som chvíle hlbokej beznádeje a bezmocnosti. Napriek tomu som sa nikdy necítila sama – vždy som mala pri sebe blízkych, ktorí ma podporovali.“
Aká je situácia v iných krajinách?
V okolitých postkomunistických krajinách to nie je o nič lepšie. V bohatších krajinách majú asistenčné systémy nastavené lepšie. Na druhej strane sme radi, že vôbec máme aspoň nejakú asistenciu ako takú.
Je to fantastický nástroj, aby ľudia s postihnutím mohli žiť nezávisle a fungovať relatívne samostatne.
Riešite v organizácii aj tému bezbariérovosti?
Keďže sa pohybujeme na mechanických elektrických vozíkoch, téma bezbariérovosti je pre nás zásadná. Čo sa týka prístupnosti ľudí s obmedzenou schopnosťou pohybu, na Slovensku sme sa veľmi neposunuli.
Neustále sa musíme dožadovať niečoho, čo by malo byť prirodzené. Ak sa chceme dostať do reštaurácie, hotela alebo do kina, voláme dopredu, či je tam výťah, bezbariérový vstup a pod. Je to veľmi únavné.
Uvediete aj príklady?
Na Slovensku sa doteraz stavajú kinosály, v ktorých človek na vozíku nemôže sedieť v prednom rade, pretože plátno je od neho na päť metrov a film sa takýmto spôsobom nedá pozerať. Zákony týkajúce sa bezbariérovosti sa poriadne nedodržiavajú a nie sú možnosti, ako od stavebníkov vyžadovať prístupnosť.
Ďalším príkladom je, že sa postaví bytovka, vyhradia sa bezbariérové parkovacie miesta a o pár rokov zrazu zmiznú a predávajú sa. To všetko sa u nás deje z jednej príčiny.
Spoločnosť stále nepovažuje za dôležité, aby všetci občania mali rovnaké možnosti a príležitosti.
Mohli by sme ako spoločnosť robiť niečo lepšie?
Žijeme náročnú dobu. V našej spoločnosti chýba viac vzájomnej empatie. Myslím si, že by sme mali menej súdiť a komentovať a skôr hľadať riešenia, ako veci môžu fungovať. Ako spoločnosť sme veľmi rozdelení a mali by sme hľadať cesty, ako sa spájať.
