Na podporu druhých nám často stačí menej, než si myslíme. Organizácia Svetielko nádeje, ktorú podporuje nadácia VÚB, už viac ako 23 rokov stojí pri rodinách s vážnym ochorením dieťaťa. Riaditeľ Igor Obšajsník hovorí o sile malých skutkov a o tom, že skutočná pomoc sa začína obyčajnou prítomnosťou.
V rozhovore sa dozviete:
- ako vyzerá sila rodín, ktoré prechádzajú najťažšími situáciami,
- prečo sa na Slovensku stále ťažko hovorí o chorobe a smútku,
- ako skupinka dôchodkýň dodáva deťom vitamíny,
- akú úlohu zohráva neziskový sektor pri liečbe chorých detí
- a ako sa za 23 rokov zmenili podmienky pomoci.
Spomeniete si na príbeh, ktorý sa vás v poslednom čase najviac dotkol?
Sú to témy, ktoré bežne nevidíme na sociálnych sieťach, ale nesú v sebe obrovskú húževnatosť. Máme napríklad pacientku, ktorej sa rakovina vrátila už štvrtýkrát. Je to nesmierne náročné, keď si všetci myslia, že príbeh sa už skončil, a vy sa zrazu vraciate na začiatok. Keď sa choroba opäť objaví, nie je možné použiť rovnakú liečbu, pretože organizmus je voči nej rezistentný.
Toto dievča má 15 rokov a lieči sa už siedmy rok. Polovicu života trávi v nemocnici. Objavila sa však ešte jedna možnosť – imunoterapia v hodnote 350-tisíc eur. Zdravotná poisťovňa ju neuhradila a pre bežnú rodinu je taká suma nedosiahnuteľná.
Nemôžete si požičať, banka vám hypotéku neposkytne. No táto rodina sa zomkla a rozhodla, že peniaze získa. A podarilo sa. Dokázali to, čo by nezvládli ani špičkoví fundraisingoví špecialisti.
Takéto príbehy mi ukazujú, akú obrovskú silu a motiváciu v sebe tieto rodiny majú.
To musia byť obrovské emócie, ktoré si mnohí z nás ani nevedia predstaviť. Aké majú tieto rodiny skúsenosti s okolím? Vieme sa o takýchto témach vôbec rozprávať?
Nie veľmi. V jednej piesni sa spieva „svet nemá slzy rád“ a myslím, že to je výstižné. Ľudia sa radšej rozprávajú o pekných veciach, hoci smútok je prirodzenou súčasťou života každého z nás. Dnes ho však často vytesňujeme.
V minulosti bolo utrpenie viditeľnejšie. Keď niekto zomrel, býval vystavený doma, príbuzní a susedia sa modlili, deti to videli. Bolo to prirodzené. Dnes je všetko presunuté do nemocníc a domov smútku, akoby sme chceli tieto momenty ukryť. Tým sa z choroby a zo zomierania stalo tabu. Ľudia často nevedia, ako reagovať, čo povedať rodinám, ktoré niečím takým prechádzajú.
A čo by sme im podľa vás mohli povedať?
Určite nie frázy typu „neboj sa, bude to dobré“. Nikto z nás nevie, ako to dopadne, a falošné útechy môžu zraňovať. Niekedy je lepšie zostať ticho, ale nezmiznúť. Nenechať ich v tom samých.
Mnohé rodiny mi hovoria, že keď ochoreli, známi sa im začali vyhýbať. Ľudia často nevedia, čo povedať, a tak radšej prejdú na druhú stranu ulice. No práve vtedy rodiny najviac potrebujú cítiť, že niekto stojí pri nich.
Netreba mať pripravené správne slová. Stačí priznať, že nevieme, aké to je, a že ani nevieme, čo povedať. Dôležité je byť úprimný, byť prítomný. Spýtať sa, či nepotrebujú niečo konkrétne, napríklad nakúpiť alebo pomôcť s bežnými vecami. Dať im vedieť, že sa môžu ozvať.
Odkedy pomáha Svetielko nádeje a na čo sa zameriavate?
Naša organizácia funguje už 23 rokov a ponuka pomoci je dnes veľmi široká. V prvom rade podporujeme rodiny, ktorých dieťa ochorie na rakovinu. Robíme to, čo im systém neposkytuje – od psychologickej a sociálnej pomoci až po praktické veci, ktoré uľahčujú každodenný život.
Na Slovensku ročne pribudne približne 200 detí s onkologickým ochorením. Je to ťažká téma, no treba povedať, že úspešnosť liečby je pomerne vysoká, je to viac než 80 percent. U dospelých je to číslo výrazne nižšie. Detský organizmus je totiž silnejší a zvláda aj agresívnejšiu liečbu.
Naše deti sú neuveriteľne odolní bojovníci a bojovníčky. Úlohou Svetielka nádeje je stáť pri nich a ich rodinách, aby tento boj dokázali doviesť do úspešného konca.
„Netreba mať pripravené správne slová. Stačí priznať, že nevieme, aké to je, a že ani nevieme, čo povedať. Dôležité je byť úprimný, byť prítomný.“
Čo konkrétne si pod tým môžeme predstaviť?
Pomáhame tam, kde systém zlyháva. Hradíme napríklad lieky, ktoré nie sú hradené zo zdravotného poistenia. Dôležitou súčasťou našej práce je aj doprava z nemocnice, do nemocnice či na vyšetrenia do zahraničia.
Ak má pacient nariadený prevoz, má často len tri možnosti: vlastné auto, verejnú dopravu alebo sanitku. Vo verejných sanitkách aj dopravných prostriedkoch sú však chorí ľudia, čo je pre deti s oslabenou imunitou riziko. Preto rodinám zabezpečujeme bezpečnú prepravu, aby sa vyhli komplikáciám.
Pomáhame aj pri prevozoch do zahraničia, nielen logisticky, ale aj s prekonávaním jazykovej bariéry.
Spomenuli ste, že podporujete nielen samotnú liečbu a pacientov, ale aj celé rodiny. Myslíte aj na rodičov?
Áno. Máme napríklad psychológa, ktorý pracuje priamo s rodičmi. Choré dieťa často ani nevníma vážnosť situácie, nevie, čo znamená ohrozenie života či ťažká diagnóza. No rodič to vie veľmi dobre. Detská nemocnica však neposkytuje psychologickú starostlivosť pre dospelých, preto je tam náš psychológ práve pre nich.
Rodičom pomáha aj sociálny pracovník. Počas liečby musia vybaviť množstvo administratívnych vecí, napríklad komunikáciu so zamestnávateľom, školou, s úradmi. V takej psychickej záťaži sa na to ťažko sústreďuje. Stačí však, aby dali nášmu pracovníkovi splnomocnenie, a on všetko vybaví za nich.
Zároveň máme aj asistentov pre rodiny. Pomáhajú s bežnými, ale náročnými vecami – praním, nákupom liekov či potravín. Nie každá rodina má vo svojom okolí človeka, na ktorého sa môže spoľahnúť. My sa snažíme, aby v tom neboli sami.
Aké aktivity využívajú priamo detskí pacienti?
Pre deti je mimoriadne dôležitý náš liečebný pedagóg. Pacienti trávia veľa času v nemocnici, v prostredí, ktoré je pre nich stresujúce. Napríklad k nim stále prichádza niekto s injekciou a často nemajú možnosť odmietnuť, potrebujú spolupracovať. Strach potom niekedy spôsobí vývinový regres, keď trebárs päťročné dieťa zrazu opäť potrebuje plienky.
Liečebný pedagóg pomáha dieťaťu obnoviť duševnú pohodu. Robí to prostredníctvom hry, rozhovorov a aktivít, ktoré mu vracajú pocit istoty a kontroly. Deti v nemocnici prichádzajú o prirodzený vývin vo svojom prostredí, preto je dôležité podporiť ich sebavedomie a vnútorný pokoj.
Okrem toho máme aj fyzioterapeutov a nutričných terapeutov. Pohyb a vyvážená strava sú súčasťou liečby, pomáhajú telu zvládať záťaž a zlepšujú výsledky. Naším cieľom je, aby deti získavali živiny z jedla, nielen z infúzií.
Z nápadu vyplniť deťom na internáte voľný čas sa stal projekt, ktorý viac ako 20 rokov prináša nevidiacim a slabozrakým deťom radosť a pocit prijatia. Klub Darujem ti tulipán patrí medzi najdlhšie fungujúce integračné umelecké aktivity na Slovensku a dlhodobo zmierňuje izoláciu detí so zrakovým postihnutím.
Máte vo svojich radoch aj dobrovoľníkov?
Áno, dobrovoľníkov máme v rôznych oblastiach – od návštevnej služby až po praktickú pomoc na oddeleniach. Jednou z obľúbených aktivít je príprava čerstvých ovocných štiav pre deti.
Pomáha nám skupina dôchodkýň, ktoré chodia pravidelne. Ovocie dostávame od donorov a ony z neho pripravujú šťavy plné vitamínu C pre deti, ktoré ho počas liečby potrebujú vo vyšších dávkach.
Ukazuje sa vám, že pri takýchto témach si chcú ľudia navzájom pomáhať a spolupracovať?
Áno, máme s tým veľmi dobré skúsenosti, a to nielen medzi jednotlivcami, ale aj medzi organizáciami. Jednou z našich aktivít je detský mobilný hospic pre deti, ktoré sa už nemôžu vyliečiť. Umožňujeme im byť doma, v prostredí, ktoré poznajú a kde sa cítia bezpečne.
Kľúčové je, aby sme vedeli zareagovať rýchlo. Do dvoch hodín od prijatia hovoru od rodiny musíme byť na mieste. Takto pokrývame stredné Slovensko. Celkovo sú na Slovensku štyri detské mobilné hospice, každý pod inou organizáciou. Stretávame sa dvakrát ročne, lekári si vymieňajú skúsenosti a prechádzajú konkrétne prípady.
Táto spolupráca funguje veľmi dobre. Vďaka nej sa dokážeme neustále posúvať a zabezpečiť deťom aj rodinám čo najlepšiu starostlivosť.
Načali ste už tretie desaťročie svojho pôsobenia. Čo sa za ten čas zmenilo? Objavili sa nové výzvy alebo, naopak, niečo, čo už dnes riešiť netreba?
Veľmi sa teším, že sa zlepšili podmienky pre rodičov. Kedysi mohli byť matky s deťmi len počas dňa. V noci spávali v spacákoch v aute pred nemocnicou. Predstavte si, že liečba trvá aj rok a počas celého toho obdobia si nemohli dovoliť hotel ani penzión. To bola ich realita.
Dnes je situácia omnoho lepšia. Matky môžu byť s deťmi priamo v izbe. A ak chce prísť aj otec alebo súrodenci, majú od roku 2015 k dispozícii bezplatné ubytovanie v areáli nemocnice. Môžu tak byť spolu aj počas najťažších období.
„Často si myslíme, že zmysel majú len veľké činy, ale my denne vidíme opak. Sila je v spolupráci.“
Vnímate dnes možno aj pokrok v liečbe a viac šťastných koncov?
Áno, liečba je čoraz kvalitnejšia a úspešnosť rastie. Pre rodiny to má, samozrejme, najväčšiu hodnotu. Zároveň vidíme možnosti, kam sa ešte môžeme posúvať.
V zahraničí je napríklad bežné, že dieťaťu po diagnostikovaní robia genetické testy. Vďaka nim lekári vopred pripravia plán A aj plán B, takže ak sa choroba vráti, liečba okamžite pokračuje podľa druhej stratégie. Na Slovensku sa to zatiaľ nerobí. Keď sa rakovina vráti, musí sa hľadať nové riešenie a to je boj s časom.
Boli by sme preto radi, keby sa genetické testovanie stalo štandardnou súčasťou liečby aj u nás. Napriek tomu, že sa výsledky nie vždy využijú, dokážu ušetriť drahocenný čas a často rozhodnúť o úspechu liečby.
Aké ďalšie výzvy by ste chceli v budúcnosti pokrývať?
Naším cieľom je vybudovať respitné centrum. Ide o sociálnu službu pre rodičov, ktorí sa nepretržite – 24 hodín denne, 7 dní v týždni – starajú o svoje vážne choré dieťa s ťažkým zdravotným postihnutím.
Tieto deti nie sú v terminálnom štádiu, ale sú závislé od prístrojov a potrebujú odbornú ošetrovateľskú starostlivosť. Nemôže ich opatrovať bežný príbuzný, pretože si to vyžaduje špecifické zručnosti, napríklad obsluhu techniky, odsávanie či monitorovanie dýchania.
Zákon síce dáva týmto rodinám nárok na 30 dní v roku, počas ktorých ich môže niekto vystriedať, no v praxi na Slovensku neexistuje ani jeden poskytovateľ, ktorý by túto službu reálne ponúkal. Rodičia tak nemajú možnosť ani len zájsť k lekárovi, vybaviť úradné veci či si na chvíľu oddýchnuť.
Často spomínate mamy a nie otcov. Prečo? Ako rodiny reagujú, keď sa dozvedia o chorobe dieťaťa?
Pre rodiny je to vždy šok. Najprv prichádza strach, že dieťa zomrie, potom hnev: „Prečo práve my?“ Rakovinu môže dostať aj mesačné dieťa a často netušíme prečo. Pri dospelých si niekedy vieme príčinu domyslieť, tu nie.
V takej situácii sa rodina prirodzene rozdelí. Matka väčšinou zostáva s chorým dieťaťom, otec sa stará o chod domácnosti a o zabezpečenie príjmu. Je to extrémne náročné obdobie. Tam, kde vzťah predtým fungoval, sa rodina zomkne a drží spolu. Tam, kde boli problémy už predtým, to často nezvládnu – vidíme aj rozchody či rozvody.
Niektoré matky na to napokon zostanú samy. Aj preto máme také široké spektrum služieb a snažíme sa reagovať na skutočné potreby rodín, ktoré tieto príbehy žijú tu, na Slovensku.
Čo je pre vás osobne v tomto celom najväčšia motivácia?
Je to vďačná práca. Denne sa stretávame s ľuďmi, ktorí nám dávajú spätnú väzbu a ďakujú. To je nesmierne silné. Nie je to zamestnanie, ktoré si „odrobíte“ a odídete domov. Robia ju ľudia, ktorí chcú, aby po nich niečo zostalo.
Vidíme, ako veľa dokážu malé skutky, keď sa spoja. Často si myslíme, že zmysel majú len veľké činy, ale my denne vidíme opak. Sila je v spolupráci. Ak si človek odoprie jednu či dve kávy mesačne a prispeje pár eur – a takých ľudí je veľa –, dokážeme spoločne pomáhať rodinám, ktoré to najviac potrebujú. Rozširujeme nádej a to má skutočne veľký efekt.
