Marta Ondrišejeová je matkou ťažko zdravotne postihnutého syna. Túžba byť so svojím dieťaťom a zabezpečiť mu kvalitný život ju priviedla k premýšľaniu nad životom ľudí s podobným osudom. Svoju snahu dať životu hendikepovaných ľudí zmysel zhmotnila v Centre Naša chalúpka, v ktorom funguje silná komunita búrajúca bariéry. Ergoterapiou zas ukazujú, že aj znevýhodnení ľudia sa radi učia a vedia pracovať.
Ľudia so zdravotným postihnutím potrebujú stálu podporu pre rozvoj svojich zručností a schopností, pocit komunity aj vzájomnú motiváciu. Tento názor má aj Nadácia VÚB. V rámci grantového programu pre Nádej s podtitulom Umenie lieči a Dotyk lieči, podporuje zmysluplné činnosti združení, akým je aj Centrum Naša chalúpka.
Naša chalúpka nie je centrom, ktorého aktivity sa dejú na jednom mieste. Ľudí z komunity sme navštívili v obci Krásno neďaleko Partizánskeho. Keďže ešte nemajú stále priestory, stretávajú sa asi trikrát do týždňa na rôznych miestach, organizujú výlety či grilovačky, navštevujú múzeá aj kúpaliská, alebo idú len tak na pizzu.
„V živote je pre ľudí s rôznym postihnutím naozaj dôležité mať okolo seba priateľov, komunitu ľudí, s ktorými sa cítia dobre, aby im nebolo ľúto za tým, čo nemôžu robiť, ale aby robili to, čo môžu a dokážu,“ hovorí Mária Ondrišejeová. „Usporiadali sme napríklad výlet, aby si náš člen, ktorý má už 25 rokov a je vozíčkar, vyskúšal prvý raz cestu vlakom. Bol to preňho naozaj veľký zážitok,“ hovorí o aktivitách združenia.
„Pracujeme s ľuďmi so širokým spektrom diagnóz od detskej mozgovej obrny až po autizmus, ktorých dôsledkom je vo väčšine prípadov kombinované viacnásobné postihnutie, mentálne aj telesné. Vzhľadom na rôzny stupeň a mieru postihnutia, ako aj množstvo pridružených limitov vyplývajúcich z diagnóz týchto ľudí, je prístup ku každému individuálny.
Títo ľudia si vyžadujú špeciálnu pozornosť, starostlivosť aj 24 hodín denne, sú odkázaní na pomoc ostatných členov rodiny, majú výrazne limitované šance samostatne fungovať, potrebujú špeciálne zdravotné pomôcky a bez pomoci inej osoby sa nezaobídu,“ vysvetľuje.
O výzvach svojho pracovného týždňa nám porozprávala inštruktorka sociálnej rehabilitácie Andrea Žáčiková z domova sociálnych služieb Andreas pre autistických klientov.
Zakladateľka Centra Naša chalúpka veľmi dobre vie, čo jednotliví členovia komunity potrebujú, no uvedomuje si aj to, ako to vnímajú najbližší príbuzní ľudí s postihnutím. „Mám ťažko zdravotne postihnutého syna. Neplánovane, nečakane… Nikto sa ma nepýtal, či to zvládnem, či budem vedieť, čo robiť, ako fungovať. Stalo sa. V štyroch rokoch mu našli nádor na mozgu.” Matka dnes už 24-ročného syna Filipa aj v tomto smutnom momente vedela, že jej prioritou bude, aby jej dieťa malo čo najlepší možný život.
„Hlavné je, aby moje ťažko postihnuté dieťa mohlo ostať žiť s nami v rodine, nebolo vyčleňované z dostupných služieb v spoločnosti, ale viedlo dôstojný a kvalitný život. Preto z vlastnej životnej skúsenosti viem o starostiach aj radostiach týchto silných, a tak ťažko skúšaných rodín,“ hovorí.
Rozvíjanie tvorivosti a potreba užitočnosti
Cieľom aktivít Centra Naša chalúpka je motivácia ľudí so zdravotným postihnutím a ich rodín robiť činnosti, ktoré oni sami považujú za dôležité a potrebné pre svoj život. Okrem rozvíjania medziľudských vzťahov sa ľudia v komunite venujú výrobe hračiek a rôznych textilných výrobkov. Táto aktivita je známa aj ako ergoterapia.
„Hlavným cieľom ergoterapie je odpútať pozornosť klienta s mentálnym postihnutím od seba samého a jeho ochorenia, udržať dobrú duševnú pohodu, nadviazať vzťahy v rámci kolektívu, vyplniť im voľný čas, uľahčiť im orientáciu, reedukovať narušené funkcie, rozvíjať komunikačné a sociálne zručnosti, relaxáciu a rozvoj zdravého sebavedomia,“ približuje predsedníčka združenia.
„Očakávame, že tvorivosť dá ich životu zmysel, získajú pocit užitočnosti, budú na seba pyšní, že aj oni niečo dokázali, zlepší sa im zdravotný stav, svalová koordinácia oko − ruka, vylepšia si jemnú a hrubú motoriku, pozornosť, pamäť, orientáciu sebapoznania, sebaovládania a zlepšia sa aj v sociálnych interakciách,“ hovorí o zmysle celého projektu.
Dôležité je chcieť
Šiť členov komunity učí vyškolený ergoterapeut, ktorý im pomáha s jednotlivými časťami výroby. „Ľudia s mentálnym postihnutím sa učia pomalšie, oneskorene, a čo sa naučia, rýchlo zabúdajú. Aj preto si musíme pri každom stretnutí opakovať, čo sme robili minule. Azda najväčším problémom je zošitie jednotlivých častí zvieratka, ale aj pri tom si navzájom pomáhajú,“ opisuje proces práce.
Na výrobu hračiek používajú látky, deky alebo ponožky. „Väčšinu výrobkov darujeme, ale tie, čo vyrábame teraz, budú súčasťou projektu, ktorý podporí mesto Partizánske. Chceme, aby aj široká verejnosť vedela, že aj ľudia so zdravotným postihnutím dokážu vyrábať krásne hračky a chcú sa cítiť a byť v spoločnosti prospešní,“ vysvetľuje.
Podľa Marty Ondrišejeovej je dôležité priniesť do života členov komunity systematickú prácu, ktorá je pre nich prijateľná. „Jedným z najlepších spôsobov integrácie postihnutých osôb do spoločnosti je práca, no našim členom ich zdravotný stav neumožňuje pracovať. Nedávno sme však skúsili aj pilotný projekt s obchodným reťazcom, kde si naši traja členovia skúsili, aké je to v skutočnom zamestnaní. Na asi dve hodiny si vyskúšali niektoré pracovné pozície v hypermarkete. Tento projekt mal veľký úspech a určite nebol posledný,“ približuje aktivity.
Potrebujú sa rozprávať
Keďže komunikácia členov Centra Naša chalúpka tvorí podstatnú časť jej aktivít, kladie sa na ňu veľký dôraz. Dôležité je vedieť počúvať a primerane reagovať. „Človek s mentálnym postihnutím má obmedzenie v porozumení informácií, malú slovnú zásobu a chyby vo výslovnosti. Pri komunikácii s človekom s mentálnym postihnutím ho treba prijať a rešpektovať takého, aký je a hlavne aktívne, pozorne a ochotne ho počúvať a reagovať viac na emocionálnu stránku komunikácie než na jej obsah.
Vhodné je realizovať kratšie, ale častejšie rozhovory,“ hovorí zo skúsenosti Ondrišejeová. „Nemôžeme zabúdať, že ľudia s mentálnym postihnutím sú zvyčajne veľmi ľahko ovplyvniteľní, a preto sa nesmieme nechať strhnúť k ich manipulácii,“ dodáva.
Snaha spoločne prekonať prekážky
Komunitu dnes tvorí dvadsaťdva ľudí v rôznom veku. „U nás nie sú žiadne bariéry, snažíme sa fungovať všetci spolu, vzájomne si pomáhať. Silnejší pomáhajú slabším, napríklad pri prenášaní a tlačení invalidného vozíka. Tiež sa snažia navzájom si pomáhať pri jedení či obliekaní. Nie je medzi nimi žiadna bariéra, majú sa navzájom veľmi radi, tešia sa na naše spoločné stretnutia. S motiváciou je to rovnaké − jeden vidí druhého, že sa snaží a niečo dokáže urobiť a vlastne tým ťahá ostatných dopredu. Socializácia robí divy,“ približuje fungovanie komunity.
Príkladom je jeden z členov, 31-ročný Andrej, ktorý býva v Malých Uherciach neďaleko Partizánskeho. „Naše Centrum navštevuje od marca tohto roka, teda hneď od začiatku jeho fungovania. Trpí viacerými vážnymi diagnózami − ADHD čiastočne spojenú s autizmom a s ľahkou mentálnou retardáciou. V Centre má veľa kamarátov, je priateľský a obľúbený. Každému, kto má sviatok, vyrába vlastnoručne darček.
Je veľmi zručný, sám vyšíva, vyrába vtáčie búdky, rád pracuje doma v záhrade, stará sa o svojho psíka. Predtým vyše desať rokov navštevoval iné zariadenie, ale necítil sa tam dobre, keď sme založili našu organizáciu, prešiel k nám. Má rád spoločnosť, ľudí a rád pomáha ostatným. Prednedávnom si kúpil bicykel, na ktorý si sám našetril peniažky,“ hovorí Andrejov príbeh.
Inakosť je stále vnímaná negatívne
Centrum Naša chalúpka vzniklo hlavne z iniciatívy rodičov detí so zdravotným postihnutím. „V meste v tom čase bolo len jedno zariadenie a nebola možnosť rozhodnúť sa, ktoré zariadenie bude dieťa so zdravotným znevýhodnením navštevovať,“ približuje dôvod založenia Centra, ktoré spája aj rodičov. „Stále nás oslovujú rodičia detí so zdravotným znevýhodnením.
Stretnutia našej komunity zvyknú byť aj s rodičmi, lebo považujeme za potrebné pracovať s rodinou a aj oni potrebujú povzbudenie, začlenenie. Je dôležité, aby sa neuzatvárali pred priateľmi, ale nadväzovali kontakty s tými, ktorí sa dokážu navzájom pochopiť,“ vyvetľuje.
„Rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením sú súčasťou našej spoločnosti a neubúda ich, skôr naopak. Je dobré uvedomiť si, že ich každodenná situácia a boj sa môže kedykoľvek stať každodennou realitou kohokoľvek z nás. Rodiny s týmito deťmi sa stávajú izolované a vyčleňované z dostupných služieb. Inakosť sa totiž v našej spoločnosti stále vníma skôr v negatívnom zmysle, ako čosi zlé, nežiaduce a vymykajúce sa zo zabehnutých koľají,“ hovorí Marta Ondrišejeová.
Každú pomoc si cenia
Združenie dnes funguje na princípe dobrovoľníctva, od štátu dotáciu nedostáva. „Vážime si každú formu pomoci či podpory, lebo bez nej nedokážeme zabezpečiť záujmové aktivity našim členom, a tým im skvalitniť aspoň trošku život. Veľmi nás potešilo, keď sme sa dozvedeli, že Nadácia VÚB podporí práve náš projekt. Za čo v mene našich členov veľmi pekne ďakujem. Podpora a pomoc zvonka, či už od firiem, alebo jednotlivcov, je obrovským prínosom, ale aj nevyhnutnosťou na zabezpečenie pomôcok, financovanie terapií či kontinuálneho vzdelávania terapeutov,“ vysvetľuje Ondrišejeová.
Najväčšou výzvou sú financie a získanie vhodných priestorov. „Ako organizácia vieme, čo všetko by sa dalo pre našu cieľovú skupinu urobiť, vieme, že cieľová skupina by mala záujem. Lenže spôsob a rozsah financovania neumožňuje, aby sme mohli všetky svoje aktivity kontinuálne rozvíjať. Získavanie chýbajúcich financií zaberá množstvo času, ktorý by sme radšej venovali práci s ľuďmi,” hovorí predsedníčka Centra.
Centrum Naša chalúpka má jasné poslanie − snažiť sa, aby ľudia s postihnutím mohli žiť doma so svojimi rodinami a nie v zariadeniach. „Našou víziou do budúcna je založiť domov sociálnych služieb ambulantnou formou pre ľudí s viacnásobným kombinovaným postihnutím a poskytnúť im potrebný priestor na to, aby získali základné zručnosti a sociálne schopnosti, aby vnímali vlastnú hodnotu napriek odlišnostiam, aby aj naďalej zostávali doma vo svojom prirodzenom prostredí.
Vytvoriť priestor pre spoločné stretnutia, aby boli rešpektovaní a akceptovaní spoločnosťou takí, akí sú, aby sa ľudia na nich nepozerali len cez ich diagnózu. Chceme im jednoducho umožniť dôstojné žitie a odľahčiť rodiny, ktoré sa o odkázaného človeka starajú,“ uzatvára Marta Ondrišejeová.
