Sú rodiny, ktorým sa život zmenil zo dňa na deň. Situácia je o to ťažšia, ak je tou zmenou choroba dieťaťa. U rodiny Smižanských sa ku genetickej chorobe štvorročného Maxima pridala tento rok leukémia. Priority sa zmenili, mama sa o syna stará od jeho narodenia, tento rok prácu otca nahradila starostlivosť o syna a jeho dvojročná liečba. S rodičmi Maxima sme sa rozprávali o tom, aké to je, keď sa onkologické oddelenie stane pre rodinu druhým domovom a každý pohodový deň strávený spolu je o to šťastnejší.
Bol jún, keď lekári zistili, že Maxim má leukémiu. Nasledovala hospitalizácia a prvá liečba na onkologickom oddelení na Kramároch v Bratislave. Rodičia sa zhodujú, že aj vďaka prístupu lekárov, personálu v nemocnici a kolektívu detí je pobyt na onkológii znesiteľnejší. Pomocnú ruku rodine podal Dobrý anjel, ktorý malými príspevkami každý mesiac výrazne pomáha až trom tisícom rodín po celom Slovensku.
Aktivity Dobrého anjela a snahu zabezpečiť dôstojný život rodinám, kde zasiahla vážna choroba, podporuje aj Nadácia VÚB a VÚB banka. Denne sa stretávajú so žiadosťami ľudí v núdzi, ktorí potrebujú pomoc pre svoje deti. Prostredníctvom spolupráce s Dobrým anjelom sa preto snažia pomáhať tam, kde to naozaj treba.
Prvá diagnóza prišla v dvoch rokoch
Leukémia nie je jedinou diagnózou, ktorú štvorročný Maxim má. Komplikácie sa začali už počas tehotenstva. „Posledný mesiac tehotenstva som bola hospitalizovaná, pretože som mala poruchu prietokov. Jedna žila v pupočníku nefungovala vôbec, čiže nedostával výživu. Snažili sa moje tehotenstvo udržať čo najdlhšie, no aj tak sa narodil o päť týždňov skôr. Prvou diagnózou, ktorú mu v troch mesiacoch zistili na neurológii, bol znížený svalový tonus. Pripisovali ho tomu, že sa narodil predčasne. Začal chodiť na rehabilitácie, kde chodíme dodnes, ak mu to stav dovolí,“ vysvetľuje Monika Smižanská.
Neskôr sa k zníženému svalovému tonusu pridružil spomalený psycho-motorický vývin, problémy v jemnej aj hrubej motorike či rečové problémy. Okrem toho má Max od narodenia aj Williams-Beurenov syndróm. Ide o menej známe, geneticky vzácne ochorenie, charakterizované vývinovými poruchami, ktoré zahŕňa vrodené poruchy srdca. „Síce sa to volá genetické ochorenie, ale je to ochorenie, ktoré nezdedil ani po jednom z nás.
Je to ochorenie, ktoré sa ani v mojej ani v manželovej rodine nevyskytuje. Takáto zásadná diagnóza prišla, keď mal dva roky. Následne na to sa u Maxima potvrdila celiakia, a keď som si myslela, že tých diagnóz je už dosť, od neurologičky prišla ďalšia zlá správa. Maxim má jednu z foriem detskej mozgovej obrny − frustnú spastickú diparézu,“ vysvetľuje Monika.
S Maximom pravidelne navštevujú logopedičku, liečebnú pedagogičku a špeciálnu pedagogičku. Vyšetrenia u špecialistov sú pri synovej diagnóze pravidelnosťou, jedným z takých bola aj návšteva endokrinologičky na jar tohto roka. „Boli sme na kontrole u endokrinologičky, kde mu zobrali krv, a ešte sme ani neprišli domov a už mi telefonovala, že Maxim má veľmi nízky hemoglobín, že si máme zbaliť veci na tri dni do nemocnice, kde dostane transfúziu,“ spomína pani Smižanská. Kým prišli na Kramáre, výsledky krvných testov potvrdili nádorové bunky a podozrenie na leukémiu. Liečbu začali hneď na druhý deň.
Marta Ondrišejeová je matkou ťažko zdravotne postihnutého syna. Túžba byť so svojím dieťaťom a zabezpečiť mu kvalitný život ju priviedla k premýšľaniu nad životom ľudí s podobným osudom. Svoju snahu dať životu hendikepovaných ľudí zmysel zhmotnila v centre Naša Chalúpka, v ktorom funguje silná komunita búrajúca bariéry. Ergoterapiou zas ukazujú, že aj znevýhodnení ľudia sa radi učia a vedia pracovať.
Zoznamovanie sa s novým prostredím
Počas liečby boli v nemocnici neustále. „Prvý mesiac bol preňho najhorší, pretože si musel zvyknúť, že je pod neustálou kontrolou sestričiek, vyšetrujú ho lekári alebo musí absolvovať dodatočné vyšetrenia ako sú sono, röntgen. Najdlhšie trvalo, kým si zvykol na meranie tlaku,“ hovorí Maximova mama. „Pri Williamsovom syndróme sú detičky spoločenské, ale môže im prekážať, ak sa ich má napríklad niekto dotknúť.
Aby si zvykol, trénovali sme napríklad s fonendoskopom, on počúval mňa, ja jeho. Deti s Williamsovým syndrómom majú tzv. hyperakusis, to znamená, že niektoré zvuky im nerobia dobre. Zvuk manžety na tlakomere bol preňho nový zvuk a ťažko to znášal. Prvý týždeň mu ani poriadne nemohli zmerať tlak, teraz mu stačí povedať, že príde sestrička a ruku nastaví sám,“ dodáva.
Maxim v týchto dňoch končí s treťou fázou liečby. „Počas druhej fázy sme do nemocnice chodili denne na hodinku a pol. Dali mu infúziu, chvíľu si tam poležal a išli sme domov. To bolo ešte celkom fajn. Po druhej fáze však nemal dostatočné parametre na to, aby sme začali s treťou fázou, a tak sme boli mesiac doma,“ opisuje časti liečby Maximova mama. Priznáva, že mesiac doma padol dobre všetkým, návrat do nemocnice bol však o to ťažší. „Človek z toho ‚nemocničného kolotoča‘ veľmi rýchlo vypadne a potom je ťažšie vrátiť sa. Zase si zvyknúť na to, že som izolovaná, nemôžem odísť, musím tam byť,“ hovorí.
Program na oddelení s deťmi aj pani učiteľkami
Pokiaľ sa neobjavia ťažkosti ako hnačka či vracanie, Maxim zvláda liečbu dobre. „Vidíme, že mu v niečom pobyt v nemocnici pomohol, pretože tam vidí a stretáva iné deti,“ hodnotí Maximova mama. Aj na režim si chlapček postupne zvykol.
„Ráno sme sa všetci stretli v jedálni, dali sme si spoločné raňajky, potom sme išli do herne, neskôr mali deti program s pani učiteľkami. V nemocnici sa veľmi snažia, vždy majú nejaký program. V lete to bolo napríklad premietanie, pričom deti dostali lístky do kina, urobili im pukance a každý pri odchode dostal aj malý darček,“ opisuje fungovanie na detskom onkologickom oddelení.
„Je fajn, že sa tam Maximko hrá aj so staršími deťmi, že sú tam aj také, ktoré majú šesť a viac rokov a majú tam školu. Napríklad jeho najlepšia kamarátka Jasmínka, ktorá je teraz aj v kampani Dobrého anjela, začala tiež chodiť do školy v nemocnici,“ hovorí otec Marek.
Maxim sa od detí v nemocnici toho naučil mnoho. „Kým nebol v nemocnici, nevedel šliapať na štvorkolke sám. Naučil sa to vlastne až v nemocnici, kde mali šliapadlo. Deti mu pomohli v tom, že začal opakovať to, čo robia ony, a tak sa naučil jazdiť sám,“ dodáva pán Smižanský.
Všetky hry, ktoré Maxim doma hráva, majú nejaký edukačný zmysel. „Jemnú motoriku musíme trénovať každý deň. Koráliky presýpame, navliekame. Máme aj hudobné hračky, pre neho je veľmi dôležité, aby si zvykal aj na rôzne zvuky. Najradšej má bublifuk, je to tiež jedna z logopedických hier, pretože pri fúkaní musí špúliť pery a zapájať svaly okolo pier. Pri každej hre musíme vždy aj niečo precvičovať, inak to nejde,“ hovorí mama.
Ochota personálu na onkológii
Na oddelení sa stretávajú s rodinami z celého Slovenska. Na Kramároch sa dnes liečia prípady, ktoré predtým museli chodiť kvôli liečbe do Prahy. „Nemyslím si, že v zahraničí je liečba v niečom lepšia. Vzorky, ktoré berú tu v Bratislave, posielajú do laboratória do Prahy, kam sa posielajú vzorky z celého sveta,“ hovorí pán Smižanský. „Neviem si to predstaviť ani logisticky, pretože okrem Maxima máme aj syna Mareka a už teraz si veľa vecí musíme deliť, a to sme stále v rámci jedného mesta. Neviem, aké by to bolo, keby sa liečil v inej krajine,“ hovorí Monika.
Prístup lekárov a sestričiek je od začiatku veľmi pozitívny. „Boli úžasní, keď sme tam prvýkrát prišli. Sestrička sa hneď predstavila menom a všetko nám postupne vysvetlila,“ hovorí otec. „Keď vám niekto povie, že vaše dieťa má leukémiu, cítite sa, akoby ste dostali poriadnu facku, v hlave vám beží tá hrozná diagnóza a svet okolo prestanete na chvíľu vnímať,“ hovorí Maximova mama. V tejto ťažkej situácii má rodina v lekároch aj v ostatných zamestnancov nemocnice veľkú oporu. „Lekárov sa môžete čokoľvek opýtať, vysvetlia všetko aj niekoľkokrát a nikdy s tým nemali problém,“ hovoria obaja rodičia.
Pomáha Dobrý anjel
Mama Monika je na predĺženej rodičovskej dovolenke. Keď Maximovi zistili leukémiu, otec Marek z práce odišiel a od júna je nezamestnaný. Liečba si vyžaduje čas aj pozornosť oboch rodičov. Prioritou je liečba syna. Rodinám, ako sú Smižanskí, ktoré pre zákernú chorobu stratili pravidelný príjem, pomáha finančne Dobrý anjel. Peniaze od darcov rozdeľuje každý mesiac medzi rodiny chorých do posledného centa a rovným dielom. Jeho cieľom je navýšiť mesačný príjem rodiny v priemere o 20 % v čase, keď vinou zákernej choroby príjem rodičov výrazne klesá a výdavky stúpajú.
Dobrý anjel prišiel za rodinou Smižanských hneď na začiatku liečby. „Z Dobrého anjela nás oslovili sami, hneď prvý deň liečby sa nás ujala sociálna pracovníčka, ktorá nám všetko vysvetlila. Poučila nás, na čo máme nárok a aké príspevky by sme mohli dostať. Hneď za nami prišiel psychológ, detský aj dospelý. Každý štvrtok bývajú na oddelení v nemocnici sedenia pre rodičov, kde sa buď sa riešia sociálne veci, alebo psychologické, zdravotné,“ hovorí Monika o pomoci, ktorú dostávajú.
Dobrý anjel spolupracuje s 1608 lekármi a sociálnymi pracovníkmi v nemocniciach po celom Slovensku. Pacientov oboznamujú so systémom a pomáhajú im vyplniť žiadosť o prijímanie finančnej pomoci. Po prijatí žiadosti Dobrým anjelom dostanú pacienti finančnú pomoc prvý pracovný deň nasledujúceho mesiaca a potom každý ďalší mesiac počas liečby. Peniaze pomáhajú rodinám pokryť najmä výdavky spojené s chodom domácnosti, stravu či náklady súvisiace s liečbou.
Starší syn bratovu chorobu chápe
Okrem Maxima majú Marek a Monika aj staršieho syna, deväťročného Mareka, ktorého nechcú pre bratovu chorobu o nič ukracovať. „Vysvetlili sme mu, čo sa bude s Maxíkom diať a ako to celé bude prebiehať, a že väčšinu času budeme tráviť v nemocnici. V tomto je rozumný. Vysvetlili sme mu aj to, že bračekovi vypadajú vlásky, že sa mu budú striedať nálady, že nám pochudne a že k nám nebudú môcť chodiť kamaráti. U nás boli Marečkovi kamaráti takmer stále, keďže máme záhradu a futbalové bránky. V lete u nás stále fičal futbal alebo sa s kamarátmi hrali vo vnútri. O tieto aktivity Marek žiaľ prišiel,“ hovorí Monika.
Leukémia prišla do rodiny pred letom, plánov na prázdniny bolo veľa. Napriek tomu sa rodičia rozhodli, že staršieho syna o prázdniny neukrátia. „Najprv sme chceli všetky plány zrušiť, potom sme sa rozhodli, že nemôžeme staršiemu synovi Marekovi urobiť to, že kvôli Maxovi príde o prázdniny,“ vysvetľuje mama.
„Snažím sa aj jeho zapájať do hier s Maximkom, niektoré ho bavia, napríklad modelovanie. Minule si modeloval ráno ešte pred školou, ležali spolu na gauči a spolu modelovali,“ dodáva Monika.
Kto nezažil, nevie
Maximka čaká po tretej fáze liečby pauza a potom ďalšia fáza. Rodičia pri pohľade na kalendár odhadujú, že Vianoce budú pravdepodobne tráviť na onkológii. „Vždy to vychádza podľa toho, aké má Max parametre, pretože na ďalšiu fázu liečby musí byť pripravený. Neplánujeme nič dopredu, teraz riešime to, čo je a potom uvidíme,“ hovorí mama.
Priznáva, že zvládnuť to psychicky je niekedy náročné. „Človek, ktorý to nezažil a nedostal sa do tej situácie, naozaj nevie. Zvonku to možno vyzerá jednoducho, že jeden rodič je v nemocnici a druhý pracuje, ale tiež nemôže ten, čo je v nemocnici, fungovať takto donekonečna, po nejakom čase vyhorí a to sa nemôže stať, musí tam byť pre to dieťa. Tiež sa musíte vyventilovať, pretože to nezvládnete psychicky. Ja som naozaj rada, že sa môžeme s manželom striedať,“ vysvetľuje Monika Smižanská.
Fungovanie rodiny sa muselo prispôsobiť liečbe, ktorá potrebuje čas oboch rodičov. Hoci myslia pozitívne a spolu ťažké chvíle zvládajú lepšie, choroba ich ovplyvnila aj finančne. Kým jeden rodič bol na predĺženej rodičovskej a druhý pracoval, moment, keď ostali doma obaja, zasiahol aj finančný rozpočet. Mesačný príspevok, ktorý rodina od Dobrého anjela dostáva, pokrýva najmä základné výdavky domácnosti spojené s potrebami oboch detí.
„Peniažky od Dobrého anjela znamenajú pre našu rodinu veľkú pomoc. Pokrývame ňou časť výdavkov na celiatickú stravu pre Maximka, nákup ortopedickej obuvi a nákup edukačných pomôcok či kníh. Taktiež vďaka tejto pomoci môže náš starší syn Marek pokračovať v navštevovaní floorbalových tréningov, kde dosahuje výborné výsledky. Vážime si veľmi, že každý mesiac sa nájdu úžasní dobrí anjeli, ktorí nám takto pomáhajú zvládnuť toto ťažké životné obdobie,“ uzatvára pani Smižanská.
