Mnohé rodiny, do ktorých sa narodí dieťa s poruchou autizmu, sú v extrémne náročnej situácii. Hoci sme v diagnostike popredu, na Slovensku nám stále chýba komplexná podpora. Aneta Kubranská to chcela robiť inak. V Galante založila centrum AutiMotýlik, ktoré sa špeciálne venuje deťom aj dospelým s poruchou autistického spektra. Rodičia sa často boria s tým, že im okolie neverí. Neraz počúvajú, že majú neposlušné deti, hoci je to úplne inak.
V rozhovore s Anetou Kubranskou sa dozviete:
- čo je autizmus,
- ako sa prejavuje u detí a u dospelých,
- čomu sa venuje centrum AutiMotýlik,
- čím nás dokážu fascinovať deti a dospelí s poruchou autistického spektra,
- ako sa žije rodinám detí s autizmom,
- či majú dospelí s autizmom šancu na partnerské vzťahy,
- čo robiť inak, aby sa deťom s autizmom a rodinám dostávala dostatočná podpora.
Ako by ste vlastnými slovami opísali autizmus?
Ide o neurovývinové ochorenie, s ktorým sa dieťa už narodí. To znamená, že jeho mozog inak prijíma, spracováva a vyhodnocuje informácie. Napriek tomu, že máme veľmi dobré testy na zachytenie autistických príznakov, nedokážeme sa pozrieť dovnútra mozgu. Preto je diagnostika autizmu náročná. Prirovnala by som to k alchýmii, kedy sledujeme nielen prítomnosť príznakov, ale aj ich kombináciu a hĺbku. Diagnostika autizmu jednoznačne patrí do rúk odborníkov s viacročnými skúsenosťami.
Presné číslo, koľko detí s autizmom žije na Slovensku, nemáme. Podobne ako iné krajiny. Z dostupných údajov Svetovej zdravotníckej organizácie vyplýva, že autizmus má jeden zo sto ľudí. Predpokladá sa, že by mohlo ísť takmer o 60-tisíc detí a dospelých ľudí s poruchou autistického spektra na Slovensku.
Ako sa zvyčajne prejavuje autizmus u detí?
Autizmus je veľmi komplexný. Koľko ľudí s autizmom stretnete, toľko foriem autizmu vidíte. Tejto oblasti sa venujem viac ako 15 rokov a ešte som nezažila, aby mali deti úplne rovnaké príznaky. Niektoré vieme diagnostikovať ľahšie, pretože nerozprávajú alebo majú ťažké symptómy. No sú aj prípady, ktoré sa diagnostikujú veľmi ťažko.
Autistické príznaky môžeme rozdeliť do dvoch skupín. Jednu skupinu tvoria deti alebo dospelí, ktorí majú problémy v sociálnej komunikácii a interakcii. Niektoré deti sú verbálne veľmi schopné, ale nevedia sa porozprávať s druhým o tom, ako sa mali v škôlke alebo škole. Nerozumejú vzťahom a situáciám. V druhej skupine sa prejavujú zvláštnosti v oblasti opakujúceho sa správania a záujmov.
Ich schopnosti a hĺbka expertízy v ich obľúbených záujmoch ma fascinujú. Zažili sme deti, ktoré sa v troch rokoch naučili samy čítať. Jeden chlapček mal už ako štvorročný prvýkrát záujem o turbíny a vedel presne popísať fungovanie elektrárne. Dnes ovláda princíp väčšiny elektrických zariadení, má rád elektrické rozvádzače a prúdové motory.
A čo dospelí s poruchou autistického spektra?
Pracujem aj s dospelými, ktorí ma dokážu prekvapiť azda na každom sedení. Je pre mňa zázrak, že môžem byť svedkom toho, ako žijú, pretože ani ich rodina či blízke okolie často nevie, čo sa v nich odohráva. Chodila k nám napríklad jedna mladá dáma, ktorá bola taká vnímavá, že počula, ako bzučí elektrina v stene alebo keď prišla SMS na stíšený mobil. Ďalšiu fascinovali rôzne druhy pavúkov. Doma si dokonca pestovala rodiny koscov. Mala som klienta, ktorý kreslil krásne obrázky z pravého dolného rohu. Iná klientka mala vymyslený celý svet mimo našej civilizácie, ktorej vytvorila aj vlastný jazyk. V terapii sa snažíme normalizovať ich odlišnosti v bezpečnom prostredí. To, či sa napokon s autizmom svojmu okoliu priznajú, je len na nich.
V Galante ste založili centrum AutiMotýlik, prečo?
Jednak tu žijem a jednak sme si adoptovali tretiu dcéru, ktorej diagnostikovali autizmus. Viac ako desať rokov som pracovala v Akademickom centre výskumu autizmu na Lekárskej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave, kde som sa naučila robiť diagnostiku autizmu. Venovala som sa jej dennodenne a robím ju dodnes. Neraz som sa však zamýšľala, že ak dieťaťu diagnostikujeme autizmus, čo potom? Mnohí rodičia nevedia, čo majú robiť.
Existuje veľa druhov terapií pre deti s autizmom a rodičia v nich majú často chaos. Na Slovensku je len málo centier, kde by sa odborníci venovali rodinám komplexne a kde by im vysvetlili, ako k dieťaťu pristupovať, čo robiť, na aké príspevky majú nárok a podobne.
Naše centrum je jediné svojho druhu v regióne. Zameriava sa najmä na stimuláciu vývinu u najmenších detí, rozvoj ich sociálneho, emocionálneho a psychického stavu. Výchova týchto detí je zaťažujúca pre celé rodiny, aj preto im poskytujeme komplexnú podporu a organizujeme podporné skupiny pre rodičov a odborné prednášky.
„Deťom s autizmom by som dopriala, aby mali rovnaké príležitosti ako ostatné deti. V ideálnom svete by malo mať každé dieťa s autizmom prístup k odbornej starostlivosti.“
Bolo jednoduché založiť centrum?
Pri jeho zakladaní pomáhala celá rodina aj naše budúce terapeutky. Zakladali sme ho s mojou najstaršou dcérou, ktorá už počas strednej školy pracovala s autistickými deťmi a neskôr sa rozhodla pre štúdium psychológie.
Na začiatku sme do neho investovali z našetrených peňazí. Oslovili sme aj miestne obchody v Galante, ktorým sme vyrozprávali náš príbeh. Dojalo nás, ako nám mnohí nezištne pomáhali a poskytli rôzne pomôcky úplne zadarmo. Na pomoc sa pridali aj rodičia.
Nadácia VÚB nám prispela na skvalitnenie priestorov centra, aby bolo čo najbezpečnejšie pre deti a aby vyhovovalo ich špeciálnym požiadavkám. Z grantu sme mohli zakúpiť aj pomôcky potrebné na organizovanie prednášok pre rodičov a ďalších odborníkov v regióne. Detí, ktoré potrebujú pomoc, je veľa. Radi by sme pomohli ešte väčšiemu počtu ako doteraz.
Ako dlho trvá diagnostikovanie autizmu?
Pri špecifických testoch na autizmus potrebujeme diagnostikovať aj intelektové testy, adaptívne fungovanie či reč. Samotný diagnostický proces aj s klinickým zhodnotením trvá niekoľko mesiacov. Potrebujeme doň zapojiť viac odborníkov, keďže ide o multidisciplinárnu diagnostiku.
Ako je to v prípade dospelých?
V prípade dospelých je diagnostika autizmu náročnejšia. Dospelí ľudia sa často dostanú k psychiatrovi alebo psychológovi, pretože už majú pridružené poruchy, akými sú najčastejšie depresie a úzkosti. Tu je však dôležité, aby aj psychiatri mysleli na to, že môže ísť aj o niečo iné.
Niektorí s autizmom žijú aj štyridsať rokov. Naučili sa s ním fungovať, pretože majú isté kompenzačné mechanizmy. Aby v spoločnosti prežili, neraz používajú tzv. maskovací fenomén. Svoj autizmus zakrývajú, aby ho nebolo vidieť. To, čo vidia u druhých, často kopírujú. Nasávajú isté schopnosti a následne ich používajú. Aj preto je u dospelých náročné rozpoznať autizmus.
Ako sa žije dospelým ľuďom s autizmom v partnerstvách, darí sa im v nich?
Posledné výskumy ukazujú, že asi desať percent ľudí s autizmom má šancu na trvalé vzťahy. V spoločnosti však stále vládne mýtus, že autisti potrebujú byť sami vo vlastnom svete a nepotrebujú druhých ľudí. Nie je to pravda, pretože mnohé autistické deti i dospelí chcú byť odmalička so svojimi rovesníkmi. Komplikuje im to viacero vecí, napríklad senzorické preťaženie, ale aj to, že často nerozumejú sociálnym vzťahom a situáciám alebo tomu, čo hovoria druhí. Aj preto sa cítia osamelo.
Keď sa teraz na vás pozerám a prikyvujete mi, znamená to pre mňa, že mi rozumiete. Lenže ľudia s autizmom to môžu mať inak. Často nerozumejú mimike tváre, nevedia vyhodnotiť emočný stav druhého človeka, ako sa cíti alebo čo si myslí. Niekedy im pohľad do očí druhých ľudí spôsobuje až fyzickú bolesť. Nie je to tak vždy. Sú mnohí ľudia s autizmom, ktorí nemajú problém pozerať sa druhým do očí, majú to radi a robia to prirodzene. Každý to má inak, no zvyčajne im rôzne problémy sťažujú fungovanie vo vzťahoch.
Aký druh terapie robíte s deťmi?
V našom centre poskytujeme ABA intervencie (Aplikovaná behaviorálna analýza) pod vedením certifikovanej behaviorálnej analytičky. Ku každému dieťaťu pristupujeme individuálne a pomáhame mu rozvíjať rôzne zručnosti a schopnosti. Nastavíme mu dlhodobý cieľ a následne na ňom s dieťaťom pracujeme.
Našou snahou je poskytovať kvalitné služby, aj preto s jedným dieťaťom niekedy pracujú aj dvaja ľudia. Deti, ktoré k nám chodia, majú často pridružené iné poruchy, napríklad ADHD. Skáču, behajú, šmýkajú sa a kričia. Nie je to práca za stolom, ale učenie sa hrou a s presnými cieľmi – taký detský raj.
Mohli by ste to konkretizovať?
Napríklad rodič nevie odísť z domu, lebo k tomu potrebuje s dieťaťom urobiť nejaký rituál. Učíme ho teda, ako zvládnuť prechod z jedného prostredia do druhého.
Mnohé deti sa bežne učia zrkadlením, u detí s autizmom to funguje inak. V súčasnosti k nám chodí chlapček, ktorý miluje všetko, čo sa točí. Má rád loptičky, ktoré si rád hádže. Naša terapeutka mu prostredníctvom ABA intervencie otvára ďalšie možnosti a ukazuje mu, že točiť sa môžu aj iné hračky. Aj vďaka tomu ho môžu zaujať ďalšie hračky alebo predmety ako napríklad točiaca sa fixka, s ktorou si môže niečo nakresliť. Vždy hľadáme taký spôsob, ktorý je pre dieťa prijateľný.
Deti majú individuálny plán. Naše centrum navštevujú aspoň dvakrát do týždňa. Dve hodiny sa dieťaťu venuje terapeutka a polhodina patrí rodičovi, ktorému vysvetľuje, aké aktivity je potrebné robiť s dieťaťom doma.
Ako zvládajú rodiny v takejto situácii finančný rozpočet?
Rodiny, v ktorých je autistické dieťa, sú extrémne finančne zaťažené. Väčšinou jeden z rodičov nepracuje, pretože sa potrebuje venovať dieťaťu. Financovanie a podpora takýchto rodín je zo strany štátu slabá.
Je náročné pýtať si peniaze za niečo, čo by mali rodiny dostávať zadarmo. Rodičia nemôžu za to, že sa im narodilo takéto dieťa. Ako spoločnosť by sme na to mali prihliadať. Terapie, ktoré poskytujeme v našom centre, sú napríklad v Česku preplácané zdravotnou poisťovňou. V Anglicku sa síce dlho čaká na diagnostiku, ale keď už dieťaťu stanovia diagnózu, je zaradené do systému s komplexnými službami a dostupnou sociálnou podporou. Mohli by sme sa inšpirovať od mnohých.
Ako väčšinou vyzerá život rodičov, ktorých dieťaťu zistia autizmus?
Až keď som zistila, že naša tretia dcéra má komplexnú poruchu vrátane autizmu, definitívne som pochopila, s čím sa boria rodičia našich detí. Majú to náročné. Často sú nepochopení a odcudzovaní, že nie sú dobrými rodičmi. Spoločnosť ich nevidí, a tak sa ocitajú na okraji. Často im nerozumejú blízki ani odborníci, ktorí by im mali pomáhať.
Predstavte si, že sa celý život staráte o svoje dieťa. Popri tom chodíte po úradoch a vypisujete rôzne dokumenty. Úradníci rodičom často neveria, pretože vo väčšine prípadov dieťa vyzerá v poriadku a nie je na ňom nič zvláštne. Mnohé deti v našom regióne nemohli navštevovať materskú školu, pretože tam nevydržali. Nemali prideleného pedagogického asistenta, bez ktorého nemôžu fungovať. Rodičom sme vysvetľovali, že je to ich právo, až na to začali tlačiť.
Nedávno sa mi jedna matka zdôverila, ako jej blízki závidia príspevok na auto. Matky autistických detí celý život nespia. Nepretržite sa starajú o svoje deti. Zastávajú sa práv svojho dieťaťa na úradoch, pred odborníkmi aj v obchodoch. Takto by to nemalo byť, rodičia by sa nemali biť za práva svojich detí. Mali by im byť priznané automaticky.
Matky k nám prichádzajú úplne vyčerpané. Dve hodiny, počas ktorých môžu nechať dieťa v našom centre, sú pre nich vzácny čas. Podporujeme ich v tom, aby vtedy nešli na nákup, neupratovali a nič nevybavovali, ale aby si oddýchli, išli na kávu a načerpali silu.
S akými situáciami sa ešte rodičia stretávajú?
Niektorí počúvajú od okolia, že majú neposlušné deti. Druhí im často neveria. Pritom každá mama sa chce so svojím dieťaťom hrať a stavať s ním vežu namiesto toho, aby sa pozeralo do jej telefónu. Takéto rodiny naozaj bojujú s osudom, ktorý im bol nadelený. Veľmi často bojujú aj s najbližšou rodinou alebo partnermi, ktorí si diagnózu dieťaťa nechcú pripustiť. Je to prirodzené, každý máme nejaké obranné mechanizmy.
Potom bojujú na ihrisku. Musia brániť svoje deti, že dieťa to nerobí preto, že chce druhému ublížiť, ale preto, lebo nevie komunikovať inak. Takéto deti nevnímajú sociálny priestor a kontakt ako bežné deti. Chodil k nám napríklad malý chlapček, ktorému sa veľmi páčila spoločnosť druhých detí. Nevedel však, ako k nim citlivo pristupovať. Objímal ich tak náruživo, že niekedy druhé dieťa zhodil. Ako vysvetlí jedna matka druhej, že prepáčte, môj syn má autizmus, nevie správne sociálne reagovať? Rodičia často zažívajú náročné situácie.
Sú aj takí, ktorí chodia nakupovať bez detí, pretože málokedy vkročia do obchodu, majú problém chodiť verejnou dopravou, často neznesú hluk, ba ani iných ľudí. Aj rodičov učíme, ako s deťmi pracovať a aby vedeli, aká cesta ich čaká.
„Rodičia detí s autizmom sú nepochopení a odcudzovaní, že nie sú dobrými rodičmi. Spoločnosť ich nevidí, a tak sa ocitajú na okraji. Často im nerozumejú blízki ani odborníci, ktorí by im mali pomáhať.“
Čo by ste odporučili rodičom, ktorým sa zdá, že niečo s ich dieťaťom nie je v poriadku?
Ak matka príde a povie, že niečo s jej dieťaťom nie je v poriadku, lebo častejšie plače ako ostatné deti, neusmieva sa, nehrá sa s ostatnými deťmi na ihrisku alebo jej nepovie mama, je dôležité ju počúvať. Mnohí rodičia nám priznávajú, že už mesiace vnímali, že niečo nie je v poriadku, kým išli za odborníkom. Aj preto by som veľmi chcela povzbudiť každého, aby návštevu odborníka neodkladal.
Mnohým deťom, ktoré navštevujú naše centrum, zistili autizmus neskôr. Pediater napríklad povedal matke, že keďže je to chlapec, ešte má čas a začne rozprávať neskôr. Hovoríme o systémovej chybe, ktorá by sa nemala diať. Preto stále hovorím, že intuícia matky nám môže veľa povedať a je základom dobrej diagnostiky.
Ideálom by bolo, keby v každom regióne fungovala sieť odborníkov, kde by rodičia mali k dispozícii pediatrov, logopédov, klinických psychológov, špeciálnych pedagógov, pedopsychiatrov, ktorí by medzi sebou komunikovali.
Ako by mal fungovať ideálny svet, do ktorého by sme mohli začleniť aj deti s autizmom?
Deťom s autizmom by som dopriala, aby mali rovnaké príležitosti ako ostatné deti. V ideálnom svete by malo mať každé dieťa s autizmom prístup k odbornej starostlivosti. Rodičia sú už beztak zaťažení bežným životom, k tomu riešia každodennú starostlivosť o dieťa. Priala by som si, aby boli na Slovensku dostupné skríningové, diagnostické i terapeutické centrá v regiónoch. Aby sa rodinám dostávala dostatočná podpora. Aby nemuseli žiadať o pomoc štát, ale aby im bola automaticky pridelená.
Zároveň si veľmi želám, aby deti i ľudia v našej spoločností boli prijímaní takí, akí sú. Aby sme nerobili rozdiely v tom, že ty máš autizmus a ty ADHD. Moja najmladšia dcéra navštevuje inkluzívnu materskú školu, v ktorej sa nezameriavajú na diagnózy. Deťom nepotrebujete veľa vysvetľovať. Učia sa v nej vzájomne komunikovať bez ohľadu na svoju inakosť. Sú to práve dospelí, ktorí segregujú.
