Deti s autizmom učia zvládať situácie u lekára aj vďaka spolupráci s mladými medikmi

Pri autizme sa vo zvýšenej miere vyskytujú rozličné zdravotné problémy, ako poruchy trávenia, ťažkosti so spánkom, neurologické problémy, alergie alebo potravinová neznášanlivosť. Neraz si vyžadujú častejšie návštevy lekára. Deti s autizmom je lepšie na vyšetrenie pripraviť. Rovnako aj medikov, ktorí s nimi budú prichádzať do kontaktu. Ivana Trellová, zakladateľka OZ Srdce Autizmu, vysvetľuje, ako spoločne s Akademickým centrom výskumu autizmu pripravujú deti a medikov v simulačnom prostredí.

V rozhovore s Ivanou Trellovou sa dozviete:

  • ako sa mladí medici učia pristupovať k deťom s autizmom,
  • ako možno pripraviť deti s autizmom na vyšetrenie alebo hospitalizáciu,
  • čo môže byť pre dieťa s poruchou autistického spektra u lekára problém,
  • ako môže rodič odmeniť dieťa po vyšetrení,
  • aký význam má Akademické centrum výskumu autizmu na Slovensku.

Prečo sa venujete deťom s autizmom?

Deti s autizmom ma vždy fascinovali tým, aké sú a ako sa správajú. Už počas štúdia špeciálnej pedagogiky som vedela, že s nimi chcem pracovať. Práca s nimi je veľmi zaujímavá, pretože je špecifická, a rada sledujem ich pokroky. Fascinuje ma, ako ich môžeme niečo naučiť alebo pomôcť im zvládnuť ťažkosti, ktoré majú.

Po vysokej škole ste vycestovali do Ameriky, kde ste študovali a dokonca ste pracovali s deťmi s autizmom. Čo vám dala táto skúsenosť?

V Amerike som strávila desať rokov, počas ktorých som sa venovala deťom so špeciálnymi potrebami. Som vďačná za príležitosti, ktoré sa mi v zahraničí dostali, ale aj za prístup zamestnávateľov podporujúcich vzdelávanie. Mala som aj možnosť pracovať ako behaviorálna analytička v najväčšej internátnej škole pre deti s autizmom v Anderson Center for Autism v štáte New York, kde som pripravovala a realizovala prednášky pre školy a rodiny s deťmi s autizmom. 

K štúdiu aplikovanej behaviorálnej analýzy som sa dostala práve vďaka jednému zo zamestnávateľov, vďaka čomu som sa stala kvalifikovanou ABA terapeutkou. Učenie pomocou ABA prístupu spočíva aj v tom, že v ňom neprispôsobujeme prostredie dieťaťu, ale učíme ho zručnostiam, vďaka ktorým v ňom dokáže fungovať. Čo ak pôjde na ihrisko alebo do obchodného centra? Ak nemáme potrebné pomôcky, dieťa to zvláda ťažko. 

Na Slovensku ste založili občianske združenie Srdce Autizmu. Spolupracujete s Akademickým centrom výskumu autizmu (ACVA) pri Lekárskej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave a spoločne ste rozbehli projekt pre mladých medikov, ako pristupovať k deťom s autizmom. Prečo?

S myšlienkou prišla jedna mamička, ktorá má dieťa s viacnásobným postihnutím. Dobre pozná situácie, ktoré sa odohrávajú počas návštevy u lekára. Vie o našej práci a spolupráci s výskumným centrom. Pre mnohé rodiny nie je vždy jednoduché nájsť lekára špecialistu, ktorý by sa podujal vyšetriť dieťa s autizmom. Vnukla nám tak myšlienku, či by sme mohli robiť nácvik s deťmi u lekára v simulačnom prostredí.

Nápad sa mi zapáčil. Kontaktovala som lekárku a profesorku Danielu Ostatníkovú z ACVA, ktorá je priekopníčkou výskumu autizmu na Slovensku. Navrhla som, ako by sme mohli postupovať, pričom sa nám podarilo získať aj podporu z Nadácie VÚB. S finančnou podporou sa projekty robia na inej a kvalitnejšej úrovni.

„Autizmus je špecifický v tom, že deti majú ťažkosti so zmenami a s vytrhnutím z rutiny. Veľakrát s nimi potrebujú byť oboznámené vopred. Hovorí sa, že deti s autizmom sú vizuálni žiaci a vizuálna podpora im pomáha v učení nových zručností. Sociálne príbehy sú úžasnou metódou.“

Aký bol váš spoločný cieľ?

Mali sme dva hlavné ciele. Prvý, aby sme sa zamerali na deti a učili ich, ako zvládať niektoré vyšetrenia. Dieťa s podozrením na autizmus napríklad často absolvuje ako prvé EEG vyšetrenie mozgu, pri ktorom sa mu na hlavu nasadí špeciálna čiapka so zabudovanými elektródami. Prípadne ho čaká návšteva pediatra, zubára alebo iného špecialistu. Zvládanie situácií veľmi závisí nielen od zručností dieťaťa, ale aj od prostredia. Niektorí lekári sú na deti pripravení a robia proaktívne stratégie. Mnohí však nevedia, ako k nim pristupovať a čo môžu očakávať od reakcií dieťaťa s autizmom. 

Druhým cieľom bolo pripraviť budúcich lekárov, aby vedeli, ako sa majú správať k dieťaťu a čo môžu od neho očakávať. S deťmi sme pracovali nielen v našom združení, kde bola k dispozícii terapeutka, ale aj v simulačnom centre pre výskum autizmu, kde sa nacvičovali konkrétne situácie ako u lekára.

Zaznamenali ste zo strany mladých medikov záujem o to, ako pristupovať k deťom s autizmom?

Záujem zo strany študentov lekárskej fakulty bol veľký. Prihlásilo sa nám 80 mladých medikov, ktorých sme museli spárovať s deťmi, keďže jedno dieťa okolo seba nezvládne 10 lekárov. Jedno dieťa sme spárovali s tromi študentmi medicíny, ktorí sa pri ňom postupne striedali. Pre deti to bolo prínosné aj v tom, že vždy stretli niekoho nového. Vďaka tomu rozvíjali svoje zručnosti s viacerými lekármi. To, čo sa naučili pri jednom, skúšali pri druhom.

Pre medikov zase bolo zaujímavé spoznávať deti s autizmom v bezpečnom prostredí. Aby videli, ako dieťa komunikuje a reaguje na ich požiadavky. Aby pochopili, že ak dieťa nerozpráva, nemôžu mu dať veľa informácií. Vtedy postačujú jednoduché a stručné inštrukcie.

Ako ste postupovali?

Urobili sme si plán. Najprv sme od rodičov zistili, s akým vyšetrením má dieťa problémy. Následne sme aj s pomocou medikov zostavili jednotlivé kroky vyšetrenia a testovali sme, ktoré z nich dieťa zvláda a ktoré potrebuje viac nacvičovať. Medici chodili do nášho centra každý deň, aby si s ním prechádzali všetky kroky a zisťovali, či zvláda aj tie, s ktorými malo problém. Ak dieťa niektorý z úkonov nezvládlo, s terapeutkou sa ho učili znova. 

Len čo dieťa zvládlo všetky kroky, mohlo si ich vyskúšať v simulačnom centre ACVA vo virtuálnej ambulancii. Čakala tam naň doktorka Silvia Hnilicová, ktorá aj s ďalšími medikmi znova prechádzala konkrétne kroky a pozorovala, či sme na nič nezabudli alebo či dieťa ešte potrebuje mať nejaký úkon inak. Dieťa bolo zrazu v inom prostredí s novou osobou. Doktorka realizovala všetky kroky vyšetrenia a sledovala, ako dieťa reaguje a či spolupracuje pri vyšetrení. Ak nechcelo pokračovať, snažili sme sa problém identifikovať.

Čo môže byť pre dieťa s autizmom u lekára problém?

Niekedy to môže byť dlhé čakanie u lekára, ktoré je neraz spúšťačom „problémového“ správania. Dieťa musí hodinu aj viac čakať medzi cudzími ľuďmi. Alebo je dôvodom nepripravenosť materiálov na vyšetrenie. Deti s autizmom sú veľakrát hypersenzitívne na rôzne podnety, ako je hluk, svetlo alebo veľa ľudí. To všetko len znásobuje ich ťažkosti, prečo chcú z daného prostredia odísť. 

Potom prídu do ambulancie, kde sa všetko deje rýchlo. Dieťa môžu vyrušovať zvuky v ambulancii, inokedy je to studený fonendoskop. Aj preto veľa závisí od vedomostí a prístupu lekára a aj od toho, ako je dieťa pripravené na vyšetrenie. Práve takéto informácie pomáhaju rodičovi, aby vedel, ako má dieťa pripraviť alebo s čím má lekára oboznámiť vopred.

Ako možno pripraviť dieťa na návštevu lekára?

Rôznymi metódami, ktoré sme spísali v sprievodcovi na webovej stránke ACVA. Už doma môžeme pomôcť dieťaťu zoznámiť sa s vybavením, s ktorým sa stretne počas vyšetrenia. S použitím obľúbených hračiek sa môžeme zahrať na doktora. Ak sa dá, môžeme navštíviť ambulanciu lekára ešte pred vyšetrením. Zoznámi sa s prostredím a lekárom a nemusí mať strach pred ďalšou návštevou. Môžeme s ním vojsť do čakárne, zaklopať na dvere ambulancie, pozdraviť lekára a odísť. Na druhý deň s ním môžeme prísť do čakárne a chvíľu počkať alebo priniesť so sebou obľúbenú hračku. Ďalšími metódami, ktoré im uľahčujú návštevu lekára, sú sociálne príbehy, písané alebo obrázkové rozvrhy či inštruktážne videá. Rodič si s dieťaťom môže doma vytvoriť aj tzv. coping kit.

Čo je coping kit?

Predstavte si tašku so senzorickými hračkami a s auditívnymi a vizuálnymi pomôckami. Ide o rôzne gumené loptičky, okuliare, slúchadlá, presýpacie hodiny či svietiace hračky. Buď ich môže rodič pripraviť doma a priniesť so sebou na vyšetrenie, alebo môžu byť dostupné v ambulancii lekára. Ak dieťa absolvuje vyšetrenie s nástrojom, ktorý pípa, lekár mu môže nasadiť slúchadlá. U zubára mu môže dať okuliare. Samozrejme, v prípade, že to dieťa akceptuje. Aj vďaka tomu sa cíti bezpečnejšie.

Autizmus je špecifický v tom, že deti majú ťažkosti so zmenami a s vytrhnutím z rutiny. Veľakrát s nimi potrebujú byť oboznámené vopred. Hovorí sa, že deti s autizmom sú vizuálni žiaci a vizuálna podpora im pomáha v učení nových zručností. Sociálne príbehy sú úžasnou metódou, pomocou ktorej môžete deťom veľmi krátkym príbehom ukázať, čo sa bude diať. Aj tým eliminujeme frustráciu a stres. Veľakrát sa nám osvedčilo, že keď im niečo dobre vysvetlíme a ukážeme, zmeny zvládajú oveľa ľahšie.

Ako môže rodič vytvoriť sociálny príbeh a využiť ho v ambulancii u lekára?

Sociálny príbeh dieťaťu pomocou obrázkov a vysvetliviek krok po kroku ozrejmuje, čo ho čaká počas vyšetrenia. Čo najpodrobnejšie mu v ňom opisujeme situácie, priestor ambulancie. Príbeh píšeme v prvej alebo tretej osobe („Pôjdem k lekárovi“, „Tomáško pôjde k lekárovi“) a konkrétne pre dieťa. Rodič mu môže čítať sociálny príbeh už niekoľko dní pred návštevou lekára alebo v čakárni.

Čo vysvetľujete pri svojej práci medikom?

Snažíme sa ich oboznámiť so špecifikami detí s autizmom. Poskytujeme im odborné články a praktické rady, ktoré im môžu pomôcť v budúcej praxi. Ideálne je, ak si urobia vstupný dotazník s rodičom, v ktorom uvedú informácie, ako dieťa komunikuje, ako reaguje pri zadávaní inštrukcií, aké sú prvé znaky, keď znervóznie alebo keď je v strese. Čo má vtedy podľa rodiča urobiť lekár? Má od dieťaťa odstúpiť, pokračovať vo vyšetrení alebo sa ho dotknúť? Niektoré deti nemajú rady dotyk, iné áno. Je preto dôležité dieťa spoznať a komunikovať s rodičom, vopred mu zavolať a položiť mu dôležité otázky.

Uveďme si príklad. Dieťa príde na bežné vyšetrenie alebo odber krvi. Sadne si, natiahne ruku, vyhrnie si rukáv, potrebuje zacvičiť rukou a vykonáva ďalšie malé kroky. Niektoré deti nemajú rady farbu dezinfekcie, pretože je žltá. Existuje iná? Niekedy ju stačí vymeniť a dieťa je v poriadku. Sú deti, ktoré nemajú rady leukoplasty. Vtedy môže rodič s dieťaťom doma nacvičovať – dá mu na chvíľu na ruku leukoplast a potom ho dá dole. Takto to s ním môže niekoľkokrát precvičovať.

Ak dieťa nezvláda niektorý krok vyšetrenia, môžeme ho modifikovať alebo ho učiť prostredníctvom sociálneho príbehu a inštruktážneho videa. Vtedy je väčšia šanca, že bude spolupracovať. Senzorické hračky môže mať v ambulancii aj lekár. Dieťa je viac motivované navštíviť ho, pretože vie, že ho tam čaká presýpacia lampa alebo farebné gumené loptičky, ktoré môže stláčať, či hračky, ktoré vydávajú zvuk. Ďalšou pomôckou môže byť obrázkový alebo písaný rozvrh. 

„Dieťa môžu vyrušovať zvuky v ambulancii, inokedy je to studený fonendoskop. Aj preto veľa závisí od vedomostí a prístupu lekára a aj od toho, ako je dieťa pripravené na vyšetrenie. Práve takéto informácie pomáhaju rodičovi, aby vedel, ako má dieťa pripraviť alebo s čím má lekára oboznámiť vopred.“

Ako by ste teda zhrnuli základné tipy pre lekárov, ktorí vyšetrujú dieťa s autizmom?

S odborníkmi z ACVA odporúčame znížiť množstvo senzorických podnetov počas vyšetrenia. Dieťa a rodiča je vhodné umiestniť do tichej, slabo osvetlenej miestnosti s minimálnym lekárskym vybavením. V miestnosti by nemali byť iní pacienti. Cieľom je, aby bolo v ambulancii pokojné a uvoľnené prostredie, aby vyhovovalo špecifickým potrebám dieťaťa.

Lekár si môže vopred zistiť, akým spôsobom malý pacient komunikuje. Či využíva alternatívnu a podpornú komunikáciu. Prípadne či dieťa rozumie hovorenej reči a do akej miery je schopné hovoriť, či vie čítať a písať. Komunikácia môže byť pre dieťa s autizmom náročná. Ak dieťa nekomunikuje, postačí jednovetná inštruktáž. Ak hovorí jednoducho, vtedy je na mieste dvojvetná.

Ak je napríklad dieťa s autizmom hospitalizované alebo je na špeciálnom vyšetrení, odporúča sa obmedziť počet zdravotníkov, ktorí sa oň starajú. Je dobré, ak sa každá nová osoba dieťaťu najprv predstaví a oboznámi ho, prečo tam je a čo bude robiť. Stačia aj dve minúty na privítanie. V neposlednom rade lekárom radíme, aby dieťa objednali na presný termín a čas. Ideálne hneď ráno, aby sa minimalizoval čas, ktorý musí dieťa s autizmom stráviť v čakárni.

Čítajte tiežMnohé rodiny s autistickým dieťaťom bojujú so svojím osudom. Bojujú s okolím, na úradoch aj v obchodoch

Spomínali ste, že pri návšteve lekára môže pomôcť aj obrázkový alebo písaný rozvrh. Na čo slúži?

Ide o zoznam jednotlivých krokov, z ktorých pozostáva konkrétne vyšetrenie. Ak dieťa čaká návšteva zubára, rodič v rozvrhu vymenuje jednotlivé kroky vyšetrenia a zobrazí ich v obrázkovej alebo písomnej forme. Rozvrh vytlačí a prinesie ho so sebou k lekárovi. Dieťa by ho malo mať pri sebe počas celého vyšetrenia, aby videlo, čo už má za sebou a čo ho ešte čaká. Postupne si môže jednotlivé úkony zo zoznamu vyškrtávať. Ak to zvládne podľa harmonogramu, treba ho pochváliť a dopriať si spoločnú odmenu.

Ako by mal rodič pristupovať k odmene?

Je vždy dobré, ak novú skúsenosť párujeme s niečím príjemným. Ak ideme k lekárovi, návšteva sa spáruje s výletom, návštevou zoo alebo kníhkupectva. Nemusíme hneď dávať dieťaťu cukrík. Odmena by mala byť adresná. Malo by to byť niečo, čo má dieťa rado. Rodič často odmeňuje dieťa bez toho, aby sa nad tým hlbšie zamyslel. Aj sociálny príbeh sa môže skončiť tým, že ak vyšetrenie zvládnem, pôjdeme sa s mamou zahrať do parku.

V čom vnímate význam Akademického centra výskumu autizmu a odborníkov, ktorí sa v ňom vedecky venujú tejto diagnóze?

Predovšetkým v tom, že máme veľa otázok, čo sa týka poruchy autistického spektra. Aj vďaka projektu, ktorý sme spolu realizovali, sme si prečítali veľa štúdií. Mnohé hovoria o tom, že deti s autizmom majú často oveľa viac pridružených ochorení v porovnaní s ostatnými. Častejšie musia navštevovať lekárov špecialistov. Práve vo výskumnom centre môžeme získať veľa odpovedí na naše otázky. Napríklad kde sa nachádza príčina ich problémov, prečo sa skôr či neskôr pridružujú ďalšie ochorenia a ako im a ich rodinám môžeme ešte viac pomôcť.

Prečo je dôležité vzdelávať lekárov v prístupe k deťom s autizmom?

Pri autizme sa vo zvýšenej miere vyskytujú rozličné zdravotné problémy, ako sú poruchy trávenia, ťažkosti so spánkom, neurologické problémy, alergie alebo potravinová neznášanlivosť, ktoré si vyžadujú častejšie návštevy lekára. Predpokladá sa, že porucha autistického spektra je prítomná u jedného zo 100 ľudí. Aj preto by sa budúci lekári mali viac pripraviť na poskytovanie zdravotnej starostlivosti aj deťom a dospelým s autizmom.

Ľudia s autizmom sa ťažšie prispôsobujú novému prostrediu. Majú ťažkosti s komunikáciou, citlivejšie zmysly, a preto návšteva lekára, vyšetrenia a liečebné zákroky môžu byť náročné a stresujúce pre deti, rodičov, ale aj zdravotníkov. Pre lepšiu spoluprácu a priebeh lekárskeho vyšetrenia je dôležité, aby boli praktickí lekári a špecialisti pripravení na komunikáciu s pacientmi s autizmom. Mladí medici môžu nadobudnúť skúsenosti už počas štúdia alebo zapojením sa do dobrovoľníckej práce s deťmi s autizmom.

Deti napríklad prichádzajú do virtuálnej ambulancie Akademického centra výskumu autizmu v Bratislave, kde študenti medicíny hrajú rolu lekára a imitujú rôzne vyšetrenia, vďaka čomu si zvykajú na reálne prostredie zdravotníckych zariadení a základné vyšetrenia. Študenti si najprv musia naštudovať základné vedomosti o autizme a prejsť praktickým výcvikom pod vedením odborníkov, kde si osvoja metódy vhodné na prácu s deťmi s autizmom. Ich praktizovaním získavajú zručnosti, ktoré sú potrebné na prácu s touto skupinou pacientov. Aj tým sa zvýši ich pripravenosť na zvládanie náročných situácií v praxi.

Umožní to nielen efektívnejšiu prácu s deťmi a dospelými s autizmom, ale aj budovanie kvalitnejšieho a empatickejšieho vzťahu s pacientmi. Takýto prístup z dlhodobého hľadiska prispieva aj ku kvalitnejšej zdravotnej starostlivosti a lepšiemu životu ľudí s poruchou autistického spektra a ich rodín.

Katarína Babinská, ACVA

Ivana Trellová

Kto je Ivana Trellová?

Študovala špeciálnu pedagogiku na Univerzite Komenského v Bratislave a aplikovanú behaviorálnu analýzu na Florida Institute of Technology. V roku 2012 získala certifikát behaviorálneho analytika. S deťmi a dospelými s poruchami autistického spektra a inými vývinovými poruchami začala pracovať už počas štúdia. Aplikovanej behaviorálnej analýze sa venuje od roku 2007, keď začínala ako ABA terapeutka v rámci inkluzívneho vzdelávania detí s PAS na školách v štáte New York. Jej skúsenosti zahŕňajú prípravu ABA programov pre školské a domáce prostredia, ale aj nápravu problémového správania vrátane agresie a sebaagresie u detí s autizmom. V súčasnosti pôsobí na Prešovskej univerzite. Je aktívnou členkou Predstavenstva Anderson Center International (ACI) a zakladateľkou občianskeho združenia Srdce Autizmu v Bratislave.

Mohlo by vás zaujímať