Keď vážne ochorie dieťa, jeho situácia je iná než u dospelých. Liečba často poznačí prirodzený vývin a deti prichádzajú o bežné objavovanie sveta i seba samých. Nadácia Spolu s odvahou im pomocou zážitkovej terapie prinavracia odvahu, sebavedomie a prináša život meniace zážitky. „Chceme deťom ukázať, že aj počas liečby môžu objavovať, smiať sa a rásť,“ hovorí správkyňa nadácie Katarína Turčanová.
V rozhovore sa dozviete:
- ako zážitková terapia pomáha budovať sebavedomie a odvahu,
- čo ponúkajú tábory a rodinné programy a prečo sú výnimočné,
- ako sa pracuje so súrodencami a s rodičmi chorých detí,
- akú rolu majú dobrovoľníci a ako sa k nim dá pridať,
- prečo je citlivosť pri práci s deťmi a triedami kľúčová.
Nadácia Spolu s odvahou na Slovensku aktuálne ponúka 4 programy. Organizujete tábory, pripravujete programy pre školy a nemocnice a aj kreatívne workshopy. Pre koho je to všetko určené?
Zameriavame sa na deti a mladých ľudí do 18 rokov s vážnymi nádorovými a chronickými ochoreniami. Svoje aktivity však nesústreďujeme len sem, ale aj na ich súrodencov, rodičov a blízkych. Uvedomujeme si, že liečba mení životy nielen deťom, ale aj najbližšiemu okoliu a narúša nielen sebavedomie chorých detí, ale poznačí aj vzťahy. Súrodenci sú od seba počas liečby odrezaní. Jedno dieťa je na liečbe a druhé doma. Toto isté platí aj pre rodičov. Býva to tak, že jeden je dlhodobo v nemocnici s chorým dieťaťom a ten druhý je s ďalšími deťmi doma. Pracujeme preto aj na upevňovaní vzťahov a sociálnych väzieb.
Ako to vyzerá, keď sa rodina dozvie, že dieťa má vážnu chorobu?
Po diagnostikovaní ochorenia sa život rodiny zmení. Zo dňa na deň sa im rozsype dovtedajší zaužívaný rytmus – miznú istoty, rodinný stereotyp prestáva fungovať, každodenné malé radosti sú zriedkavosťou. Ovplyvní to financie aj bežný chod domácnosti. A do toho prichádza niečo úplne nové, s čím nemajú žiadne skúsenosti. Objavuje sa napätie, strach, neistota. Nikto nevie, ako dlho bude táto situácia trvať, čo všetko prinesie a či sa skončí dobre. Navyše na začiatku často ani netušia, na koho sa obrátiť so žiadosťou o pomoc.
A čo tie deti? Ako to vnímajú?
Pri deťoch sa snažíme predovšetkým posilniť ich sebavedomie a pozitívny sebaobraz. Málokto si uvedomuje, že vážne ochorieť ako dieťa je úplne iné, než keď ochorie dospelý. Dieťa sa stále vyvíja a liečba mu často vezme možnosť sebarealizácie a napĺňania potrieb dôležitých pre jeho rast – potrebu uznania, spolupatričnosti či odvahu robiť prvé vlastné rozhodnutia. Počas liečby nechodí na krúžky, nestretáva sa s kamarátmi, neprichádza k úspechom a neobjavuje svet ako zdravé deti. Často tak ani nevie, čo ho baví, v čom je dobré, a nemá príležitosť to spoznať.
Ako sa to dá zmeniť?
My sa upriamujeme na mentálne zdravie, aby boli lepšie pripravené čeliť výzvam spojeným s ochorením. Našou metódou je zážitková terapia. Deti si neuvedomujú svoje kvality a my im vďaka rôznym úlohám a výzvam, ktoré plnia, ukazujeme, aké sú šikovné.
„Pre deti aj rodiny je veľmi dôležité vidieť, že v tom nie sú osamote – stretávajú ľudí v podobnej situácii, ktorí sa navzájom povzbudzujú a rozumejú si, pretože ich spája podobný príbeh.“
Čo konkrétne si môžeme predstaviť pod pojmom zážitková terapia?
Deti majú možnosť samy seba a aj svojich blízkych zažiť v nových, posilňujúcich situáciách a získavajú tak silu a odhodlanie na vyrovnanie sa s ochorením. V závislosti od konkrétneho programu deti napríklad hrajú rôzne hry, plnia zaujímavé výzvy, prípadne niečo tvoria. Dôležité je povzbudenie a vzájomná podpora, ktorú medzi sebou nachádzajú. Vyhýbame sa súťažným aktivitám, namiesto toho staviame na spolupráci a podpore. Dobrovoľníci sú s deťmi počas celého programu, sledujú ich pokroky, povzbudzujú ich a pomáhajú im uvedomiť si vlastné silné stránky.
Ako následne komunikujú tieto zistenia deťom?
V závislosti od ich veku ide napríklad o jednoduché pochvaly, kde napríklad poukážeme, ako dieťa zrazu perfektne ovláda danú hru a dokonca vie pravidlá vysvetliť kamarátovi. Deti vďaka tomuto získavajú vyššie sebavedomie. Neskôr to má pozitívny vplyv aj v liečebnom procese.
Spolupracujeme aj s odborníkmi, máme vlastnú medicínsku radu, ktorá pozostáva z psychológov, lekárov aj zo špeciálnej pedagogičky. S nimi konzultujeme svoje aktivity a plány, na čo je dobré sa zamerať, a vďaka tomu dokážeme ešte adresnejšie dodať to, čo deti či mladí ľudia potrebujú.
Jedným z hlavných programov nadácie sú tábory. Ako vyzerajú?
Tábory sú našou najstaršou aktivitou a konajú sa každý rok v lete. Zúčastňuje sa na nich približne 70 detí v meste Hatvan neďaleko Budapešti – máme tam veľký bezbariérový areál s vlastnou nemocnicou a jedným z dvoch bezbariérových lanových centier v Európe. Je tam aj jazdiareň, lukostrelecký areál či jazero na člnkovanie. Vďaka tomuto vybaveniu môžeme pripravovať rôznorodé a bezpečné programy. Areál využívajú organizácie z Maďarska, Česka, Poľska aj zo Slovenska, pričom ho celoročne udržiava tím zamestnancov.
Organizácia tábora je logisticky aj finančne náročná, pre rodiny je však – rovnako ako všetky ostatné programy – účasť úplne bezplatná. Vieme totiž, aké veľké bremeno predstavuje choroba pre rodiny. V tábore máme lekárov, fyzioterapeutov, sestričky, výživových špecialistov a jedálny lístok prispôsobujeme až 16 druhom diét, aby sa každý cítil bezpečne a komfortne.
Je tábor výlučne pre deti, ktoré majú diagnostikované ťažké choroby?
Máme dva typy táborov – jeden je určený len pre deti s ochorením, druhý je rodinný. V posledných rokoch sa viac zameriavame na rodinné edície, kde program pripravujeme nielen pre choré deti, ale aj pre ich súrodencov a rodičov. Naším cieľom je posilniť rodinné väzby, dopriať súrodencom spoločné zážitky a rodičom priestor na spoločný oddych, ktorý často nemali celé roky. O deti je dobre postarané, majú vlastné aktivity a večer prichádza čas aj pre rodičov – môžu sa zabaviť, zasmiať, ale aj úprimne porozprávať či poplakať si. Mnohí tu zisťujú, ako ich choroba zmenila a čo všetko počas liečby nestíhali vnímať.
Čo vy vnímate ako to najsilnejšie na táborových programoch?
Najsilnejšie momenty často prichádzajú od rodičov, ktorí po rokoch liečby konečne zažijú aj chvíle, ktoré môžu stráviť spolu s vedomím, že všetky deti sú v bezpečí a majú zaujímavý program. Pre deti aj rodiny je veľmi dôležité vidieť, že v tom nie sú osamote – stretávajú ľudí v podobnej situácii, ktorí sa navzájom povzbudzujú a rozumejú si, pretože ich spája podobný príbeh.
Často medzi nimi vznikajú priateľstvá, ktoré pokračujú aj po tábore. Tento pocit spolupatričnosti symbolizuje aj náš rozlúčkový rituál. Každý účastník tábora vrátane všetkých dobrovoľníkov dostane náramok odstrihnutý z veľkého kotúča, ktorý im neskôr pripomína, že sme všetci spolu súčasťou táborového príbehu a aj inde na svete sú ľudia s rovnakým náramkom, ktorí prešli podobnou cestou, a že v tom nikdy nie sú sami. Vieme, že vo chvíľach, keď je im ťažko, im práve toto pomyslenie naozaj pomáha.
Po takýchto zážitkoch máte zrejme aj veľmi silné spätné väzby.
Spätná väzba je pre nás veľmi dôležitá a získavame ju po každom zrealizovanom programe. Za spätnú väzbu považujeme aj to, že sa nám rodiny vracajú a absolvujú tábor aj trikrát. To je náš limit, každý sa môže zúčastniť maximálne tri razy. Zároveň je pre nás spätnou väzbou aj to, akí lojálni sú naši dobrovoľníci. Práve toto leto som sa v tábore stretla s dobrovoľníkmi, ktorí boli už na našom 37. tábore.
„Našou metódou je zážitková terapia. Deti si neuvedomujú svoje kvality a my im vďaka rôznym úlohám a výzvam, ktoré plnia, ukazujeme, aké sú šikovné.“
Okrem tábora ponúkate aj celoročné programy. Ako to teda prebieha napríklad na školách?
Školský program robíme na základných a stredných školách po celom Slovensku. Podporujeme ním empatiu a inkluzívne prostredie. Vytvárame priateľskú triednu komunitu, kde sa každé dieťa cíti vítané a podporované. Je určený pre deti s chronickými alebo vážnymi ochoreniami a ich spolužiakov, aby si k sebe ľahšie našli cestu.
Namiesto predsudkov sa spolužiaci dozvedia skutočné informácie o ochorení a majú možnosť pochopiť, aké jedinečné spoločenstvo môžu spolu vytvoriť. Program zároveň podporuje návrat detí po dlhodobej liečbe do školského kolektívu a rozvíja citlivosť voči inakosti. Cieľom je vytvoriť bezpečnú a podporujúcu triednu komunitu, ktorej sú všetci radi súčasťou. Pomáhame deťom hovoriť o ochoreniach bez zábran a dozvedieť sa o nich relevantné informácie, čo im umožňuje lepšie si navzájom porozumieť. Program zahŕňa všetkých relevantných účastníkov: deti s ochoreniami, ich rodičov, spolužiakov a učiteľov, pričom sa vždy prispôsobuje potrebám konkrétnej triedy.
Mnohé rodiny, do ktorých sa narodí dieťa s poruchou autizmu, sú v extrémne náročnej situácii. Hoci sme v diagnostike popredu, na Slovensku nám stále chýba komplexná podpora. Aneta Kubranská to chcela robiť inak. V Galante založila centrum AutiMotýlik, ktoré sa špeciálne venuje deťom aj dospelým s poruchou autistického spektra. Rodičia sa často boria s tým, že im okolie neverí. Neraz počúvajú, že majú neposlušné deti, hoci je to úplne inak.
Všestrannosť vašej práce dopĺňajú ešte aktivity v nemocniciach a workshopy.
Áno, v rámci nemocničného programu chodíme od roku 2017 na oddelenia onkológie a hematológie aj na detskú kliniku a na transplantačnú jednotku kostnej drene v NÚDCH na Kramároch v Bratislave, ako aj do Detského kardiocentra. Od októbra tohto roka začíname pôsobiť v Košiciach a od roku 2026 budeme pravdepodobne aj v Banskej Bystrici. Tieto nové spolupráce môžeme realizovať len vďaka podpore našich partnerov a naozaj veľmi si vážime podporu od Nadácie VÚB.
Niekoľkokrát do týždňa chodíme za deťmi, aby sme im ponúkli aktivity s prvkami zážitkovej terapie. Môžete si pod tým predstaviť rôzne spoločenské hry, čítanie kníh či rozhovory. Niektoré aktivity sú určené pre skupiny v herniach, niektoré sú vyslovene pre dvojice – dieťa a dobrovoľník –, keď deti nemôžu vzhľadom na podávanú liečbu odísť z izieb.
V tomto celom je dôležité spomenúť aj to, že my deťom dávame na výber, či sa chcú alebo nechcú zapojiť. Je pre nás úplne v poriadku, ak povedia nie.
Ako toto všetko ešte dopĺňa váš posledný program?
Náš posledný program – teda jeho online verzia – je dostupný pre všetky choré deti bez ohľadu na to, kde sa nachádzajú. Počas pandémie sme totiž spustili online workshopy, ktoré sme neskôr začali robiť aj offline. Online programy sme nezrušili, lebo niektoré deti by prišli o príležitosť byť s nami v kontakte. Takže organizujeme obe verzie.
Online programy sa väčšinou viažu k nejakému sviatku alebo obdobiu – robíme napríklad kreatívne veci na Halloween, Veľkú noc či Vianoce, pričom prihláseným deťom vždy vopred pošleme kuriérom box s pomôckami, lebo ani v tomto nechceme finančne a časovo zaťažiť rodiny.
Prezenčné workshopy majú rôzne zameranie, nedávno sme mali záhradnícky workshop, ale aj farmársky, či rôzne umelecké. Sme radi, že sa ku nám neváhajú pridať umelci ako napríklad choreograf Jaro Bekr či Ivana Šáteková, ktorú deti zažili na umeleckom workshope.
Spomenuli ste dobrovoľníkov. Ak si človek uvedomuje, že by chcel venovať svoj voľný čas niečomu zmysluplnému, aké sú podmienky a kde sa môže prihlásiť?
Podmienkou je, aby mal človek nad 20 rokov a čistý výpis z registra trestov. Nemusí mať žiadnu predchádzajúcu skúsenosť s prácou s deťmi ani špecifické vzdelanie či kurz. Záujemcovia absolvujú osobný online pohovor a následné školenie, ktoré trvá celý víkend.
